Deltaplan Dementie: geen stormvloedkering

Stella Braam
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:C3635
Download PDF

‘Dementie? Samen keren we het tij.’ Onder dat motto en met 80 miljoen euro aan overheidssubsidie is het Deltaplan Dementie halverwege de rit. Het plan kwam uit de koker van een club enthousiaste initiatiefnemers maar lijkt door gebrek aan tegenspraak onvoldoende doordacht. Twee van de pijlers zijn niet van de grond gekomen. De derde - het wetenschappelijk onderzoek - loopt, maar de resultaten laten nog op zich wachten.

De drie pijlers

Het Deltaplan Dementie werd in 2013 gelanceerd als een ‘breed gedragen, achtjarig actieplan tegen hét sociaaleconomische probleem van de 21e eeuw: dementie’. De komende decennia zal het aantal mensen met dementie ‘explosief’ toenemen, was het uitgangspunt, ‘met grote maatschappelijke gevolgen en onverantwoord hoog oplopende zorgkosten’. Maar: ‘Samen bouwen we de dijk!’ aldus het plan waarop de logo’s van de initiatiefnemers prijkten: het VUmc Alzheimercentrum, ZonMW, Stichting Alzheimer Nederland en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Er werd een maatschappelijke coöperatie opgericht, zodat bijvoorbeeld bedrijven en zorgaanbieders lid konden worden.

Het plan moet in 2020 zijn afgerond en belooft wetenschappelijke doorbraken om dementie te begrijpen, te behandelen, uit te stellen en misschien zelfs te genezen. Minder mensen met dementie, betere en doelmatige zorg, minder belaste mantelzorgers en minder snel stijgende zorgkosten: al met al een ‘rendabele investering’, waarbij voorgerekend wordt dat dit plan in 2025 rond 9,5 miljard aan besparingen zal hebben opgeleverd.

De deltawerken tegen dementie zouden worden gebouwd op drie pijlers. De eerste betrof wetenschappelijk onderzoek naar dementie en naar de kwaliteit van zorg, de tweede betrof de lancering van een zorgportaal en de derde een Nationaal Register Dementie, waarin elke nieuwe dementiepatiënt zou worden geregistreerd. Wat is er, tot nu toe, van die pijlers terecht gekomen?

Nationaal Register Dementie in rook opgegaan

Laten we eerst de pijlers twee en drie onder de loep nemen. Het Nationaal Register Dementie moest inzicht leveren in de ‘aard, omvang en ontwikkeling van dementie(zorg)’. Maar ook in de kenmerken van de patiënten, de landelijke verdeling van de diagnoses en in de regionale verschillen tussen ‘kwaliteit en doelmatigheid van zorg’. Bovendien dienden de gegevens geschikt te zijn voor wetenschappelijk onderzoek. In die veelheid van ambities is het dementieregister gestrand, vertelt Marcel Olde Rikkert, hoogleraar klinische geriatrie en hoofd van het Radboud Alzheimer Centrum, die in de kerngroep zat. ‘Rond iedere schil van doelen hoort een eigen ICT- en privacy-component. Met te veel doelstellingen rond registratie kom je snel in verwarring en in die rook is dat initiatief opgehouden.’

De medische beroepsgroepen liepen niet warm voor dit project. Toen het aan ze werd voorgelegd, gingen de hakken in het zand: ‘Niet wéér een registratie!’ Ook de financiering was een probleem. De opstellers van het deltaplan gingen er destijds vanuit dat de zorgverzekeraars hun portemonnee zouden trekken. Zorgverzekeraars Nederland vond dat gelijk al niet realistisch.

Volgens Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het VUmc Alzheimercentrum, tevens de grondlegger van Deltaplan Dementie – waarover later meer – is er nóg een reden voor het mislukken, namelijk dat ‘dementie ongelooflijk multidisciplinair is: van huisarts tot en met verpleeghuisarts en iedereen daar tussen in. Elk van de participanten zou dan met de registratie moeten meedoen; het was te complex’.

Zorgportaal? Liever een gesprek met de dokter

Ook het zorgportaal is niet van de grond gekomen. Patiënten, mantelzorgers en professionals zouden daarmee online kunnen samenwerken. E-health zou zorginnovaties dicht bij huis brengen en zo een steun zijn voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De behoefte aan zo’n portaal bleek verkeerd ingeschat. ‘Het blijkt dat mensen bij de diagnose “dementie” toch nog steeds liever een gesprek van aangezicht tot aangezicht willen hebben met de dokter en niet digitaal gaan zoeken’, legt Scheltens van het VUmc Alzheimercentrum uit. Volgens andere bronnen zitten hulpverleners zoals huisartsen niet te wachten op een portaal dat zich op één ziektebeeld richt.

Externe partijen waren ook veel minder geïnteresseerd in het leveren van een financiële bijdrage dan in het plan was verwacht. Het is echter onduidelijk hoe hard er aan het idee getrokken is. Uit de kringen van de zorgverzekeraars horen we dat er over het portaal één keer een gesprek is geweest, waarin er veel vragen zijn gesteld. De verzekeraars vonden dat het zo niet zou gaan werken en hebben daarna nooit meer iets gehoord.

Is het plan niet te makkelijk afgeserveerd? ParkinsonNet is wel een succes geworden. De wereld rond dementie is veel complexer dan die rond parkinson, zegt Scheltens. Marco Blom van Stichting Alzheimer Nederland is het met hem eens. ‘Bij parkinson centreert een groot deel van het proces zich bij één neuroloog. Bij dementie vindt de diagnose op diverse plekken plaats en zijn er veel wisselende hulpverleners in diverse domeinen bij betrokken’, zegt hij.

Onbevredigende verklaringen

De mislukkingen van de pijlers twee en drie vertonen enkele overeenkomsten. In beide gevallen hebben de auteurs van het deltaplan zich rijk gerekend met geld van externe partijen. Ook wordt in beide gevallen gewezen op de complexiteit van de aandoening dementie als medeoorzaak voor de mislukking. Erg overtuigend is die verklaring niet. De complexiteit kan voor de initiatiefnemers niet als een verrassing zijn gekomen en toch is daar geen rekening mee gehouden in het plan. Het is in Nederland wel gelukt om bij een groot scala aan andere complexe aandoeningen registraties te creëren via bijvoorbeeld het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor kanker en via het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) voor 21 chirurgische aandoeningen. Mogelijk is het dementieveld te verdeeld om dit soort grote logistieke projecten uit de grond te stampen.

Het zorgportaal en de registratiebank zijn intussen vervangen. Pijler 2 heet nu ‘Dementiezorg voor elkaar’; deze pijler is gericht op professionals in de dementiezorg en bestemd voor het ontwikkelen van persoonsgerichte zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten, waarvoor staatssecretaris Van Rijn in 2015 een bedrag van 6 miljoen beschikbaar stelde. De registratiebank is hier een onderdeel van; niet meer als aparte registratie maar aansluitend op al bestaande registers. Pijler 3 is de campagne ‘Samen dementievriendelijk’, om de kennis over dementie te vergroten, zodat burgers beter om kunnen gaan met mensen met dementie; hiervoor kwam in 2015 10 miljoen euro subsidie.

Memorabel: welk type onderzoek is het belangrijkste?

Pijler 1 is in feite een grote pot met onderzoeksgeld. Dit grootste onderdeel van het Deltaplan Dementie, ‘Memorabel’ genaamd, is ondergebracht bij ZonMw (www.zonmw.nl, zoek op Memorabel). Memorabel heeft vier thema’s: (a) oorsprong en mechanisme van de ziekte; (b) diagnostiek; (d) behandeling en preventie; en (d) doelmatige zorg en ondersteuning. Staatssecretaris Martin van Rijn en minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zegden hier begin april 2013 een bedrag van 32 miljoen euro voor toe. In 2016 kwam daar nog eens 32 miljoen bij. Over de gehele periode subsidieerden ze daarnaast een miljoen voor de organisatie van het hele deltaplan zelf.

Initiator Philip Scheltens vond dat het Deltaplan Dementie moest aansluiten bij de Europese strategische onderzoeksagenda op het gebied van neurodegeneratieve ziekten (Joint Programme – Neurodegenerative Disease, JPND). JPND hanteert een vaste verdeling van de onderzoeksgelden: twee derde voor basaal biomedisch onderzoek en een derde voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg. Zo wilde het Deltaplan Dementie het ook voor Memorabel. Bij de toekenning van de subsidie kreeg die verdeling overigens kritiek in de media te verduren. Er zou te veel met een medische invalshoek naar dementie worden gekeken. Scheltens is het hier niet mee eens, ‘want basaal-klinisch onderzoek duurt nu eenmaal langer, heeft meer partners en werkt vaak met dure instrumenten’.

Kritiek

De ‘twee derde-een derde’-verdeling is precies behaald, zo blijkt uit de gegevens van ZonMw die wij analyseerden, maar dat heeft de kritiek niet doen verstommen. Frans Verhey, hoogleraar ouderenpsychiatrie en directeur van het Alzheimer Centrum Limburg en Marcel Olde Rikkert van het Radboud Alzheimer Centrum zeggen dat ze al bij de start van Deltaplan Dementie wilden meedenken. ‘Dat deden wij tijdens een gezamenlijke bespreking van de Alzheimercentra die plaatsvond in Den Bosch. Philip Scheltens was daar ook bij’, zegt Olde Rikkert. ‘Meedenken bleek in die fase echter niet mogelijk, het initiatief lag bij VUmc en Stichting Alzheimer Nederland.’ Scheltens erkent de gang van zaken. ‘De kerngroep was al geformeerd en had subsidie gekregen’, zegt hij. ‘Wel zijn ze regelmatig om input gevraagd.’

Als Verhey en Olde Rikkert in de initiatiefgroep hadden gezeten, hadden zij zeker voor ‘een evenredige verdeling over de vier thema’s gepleit’, zegt Olde Rikkert. Hij heeft een andere visie op dementie dan Scheltens en ziet de ziekte van Alzheimer als een versneld verouderingsproces in de hersenen. ‘Wat is de rechtvaardiging om die twee derde-een derde-verdeling vol te blijven houden? Wijs maar eens aan welke van die basale onderzoeken de kwaliteit van zorg of van leven echt hebben verbeterd.’ Niettemin, voegt hij toe: ‘Het maatschappelijke en wetenschappelijke probleem is urgent en belangrijk genoeg om, desnoods met fikse discussie, er toch samen verschillende schouders onder te zetten.’

Verhey, die meent dat met name een gezondere leefstijl tot minder dementie zal leiden, sluit zich hierbij aan en zegt: ‘Ik denk dat je goed onderzoek moet steunen en daar niet op voorhand een soort ranking in moet maken.’ Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam, die dementie liever niet een ziekte noemt, vindt ‘de nauwe focus op de medische invalshoek een gemiste kans’. Haar onderzoeken, zoals de Proeftuin Sociale Benadering Dementie, maakten nauwelijks kans op een Memorabel-subsidie. ‘Dat komt door de opvatting die bij ZonMw leeft over wat echte wetenschap zou zijn’, zegt The. ‘De nadruk ligt vooral op bèta, evidencebased en evaluatie van bewezen “best practicus”. Voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek is weinig ruimte en zeker niet voor kwalitatief, etnografisch, explorerend onderzoek met kleinere getallen, terwijl dat zeer waardevol kan zijn en misschien wel de enige manier om te begrijpen waaraan mensen met dementie en hun naasten in het dagelijks leven behoefte hebben. Hetzelfde geldt voor kwalitatieve evaluatievormen.’ Zij heeft hiervoor elders subsidie moeten aanvragen.

De verdeling van het geld

Tot nu toe is in fase 1 (2013-2016) ruim 28 miljoen euro aan Memorabel-subsidies daadwerkelijk verdeeld (supplement 1). Uit onze analyse van de gegevens die ZonMw aanleverde blijkt dat het VUmc Alzheimercentrum een relatief groot deel van het geld ontving, namelijk 36%. Het VUmc kreeg aanvankelijk ook in aantallen veel projecten toegekend. Dat aandeel hangt mede samen met het feit dat het dit centrum in verhouding ook méér aanvragen heeft ingediend. Een overzicht van de aanvragen van subsidies voor fellowships en praktijk gestuurde ideeën (ronde 2 en 3 van fase 1) is te vinden in supplement 2 bij dit artikel op de website (supplement 2).

In fase 2 (2017-2020) kreeg het VUmc 4 van de 16 aanvragen gehonoreerd (zie de tabel). Definitieve conclusies over de verdeling van het geld over de verschillende indieners kunnen pas worden getrokken als alle rondes achter de rug zijn. ‘Waar een aanvraag vandaan komt is niet aan de orde tijdens de beoordeling’, laat Henk Smid, directeur van ZonMw weten. ‘Elk project wordt beoordeeld op relevantie en kwaliteit.’ Zijn er al concrete onderzoeksresultaten? Nee, zegt Philip Scheltens van het VUmc Alzheimercentrum, ‘want daarvoor is de tijd nog te kort’. Volgens ZonMw zijn er een aantal bescheiden resultaten te melden, bijvoorbeeld enkele publicaties in wetenschappelijke tijdschriften.

Toegenomen awareness

Leden en bestuurders van Deltaplan Dementie denken dat mede door de activiteiten van en de aandacht voor het plan de laatste jaren meer ‘awareness’ voor dementie is ontstaan en de ziekte uit de taboesfeer is gehaald (ZonMw, Stand van zaken Memorabel; 2016). De coöperatie krijgt steeds meer leden die onderling zijn gaan samenwerken. En de nieuwe pijler ‘dementievriendelijke samenleving’ is veelbelovend, zo zeggen zij unaniem.

Er zijn ook andere geluiden. Hoogleraar Anne-Mei The: ‘De toegenomen awareness zie je in de hele wereld. Dat komt echt niet alleen door het Deltaplan Dementie. Het is vooral te danken aan mensen met dementie en hun naasten die meer van zich laten horen. Mensen als Hugo Borst met zijn manifest “Scherp op ouderenzorg” hebben ook veel betekend, net als de VWS-commissie Vanuit Dementie Bekeken en het VWS-programma Waardigheid en Trots, voor goede zorg in verpleeghuizen.’ The vindt het goed dat er een bredere benadering dan alleen de medische op de agenda komt, het is voor haar de reden geweest om lid te worden van de coöperatie.

Weinig privaat onderzoeksgeld

Het Deltaplan Dementie moest een paradepaardje van een publiek-private samenwerking worden, ‘een voorbeeld van een dwarsdoorsnijdende aanpak voor grote maatschappelijke vraagstukken [...].’ Net als bij het portaal en het register werd van het bedrijfsleven ook een grote bijdrage aan het onderzoeksprogramma Memorabel verwacht. Dat bleek opnieuw te optimistisch. Volgens Henk Smid van ZonMw is in de eerste fase van Memorabel zo’n 4,7 miljoen euro door private partners ingebracht. Maar bijna de helft hiervan (zo’n 2 miljoen) kwam van Stichting Alzheimer Nederland, die vanaf de start al meedeed. De overige private partners komen uit de hoek van zorgaanbieders, zorginstellingen, zorgverzekeraars en de farmaceutische en biotechnologische industrie.

Voor de tegenvallende bijdrage noemen de bestuurders van het deltaplan diverse oorzaken. Bedrijven zien graag direct en snel rendement. Ze hebben hun eigen onderzoeksbudgetten, waarbij ze geen last hebben van allerlei lastige publieke voorwaarden en regeltjes of het intellectuele eigendom van de onderzoeksresultaten. Het is een ambitie, een geloof geweest’, zegt de kritische Marcel Olde Rikkert van Radboud Alzheimer Centrum. ‘Maar de praktijk is weerbarstig. Je hebt niet zoiets als de iPhone bij dementie die meteen de “cash cow” is.’

Ontstaansgeschiedenis

Drie jaar na de start en halverwege de looptijd komen de aannames en voornemens van het oorspronkelijke Deltaplan Dementie overmatig enthousiast, ambitieus en onvoldoende doordacht over. Er zijn aanwijzingen dat de ontstaansgeschiedenis hier debet aan is.

Een WOB-verzoek naar de conceptie van het plan maakte duidelijk dat het VUmc Alzheimercentrum in 2010 steun en financiering van het ministerie zocht om uitgeroepen te worden tot ‘Center of Excellence’. In een interne notitie van 21 maart 2011 antwoordden ambtenaren dat dit niet aan VWS was: ‘Dat moet het centrum zelf bevechten […].’ VWS wilde wel een werkbezoek brengen. Tijdens dat bezoek op 25 maart 2011 waarschuwde Philip Scheltens de aanwezige ambtenaren: Nederland gaat internationaal achterlopen bij dementie-onderzoek. Martin van Rijn was er ook bij, vertelt Scheltens. ‘Toen nog als CEO bij pensioenfonds PGGM en als bestuurslid van Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum.’ Deze stichting ondersteunt het beleid en de visie van het VUmc Alzheimercentrum. Van Rijn gaf Scheltens net het zetje dat hij nodig had. ‘Martin zei toen: “Dit roept om een nationale aanpak; waarom maak je niet een plan?”’

Pasen 2011: geïnspireerd begon Scheltens een plan te schrijven. ‘Ik wist meteen dat dit het Deltaplan Dementie moest gaan heten en dat er natuurlijk onderzoek in moest zitten, want anders komen we niet vooruit. Maar we moesten ook de zorg niet vergeten.’ Hij nam dus het zorgportaal en het dementieregister in het plan op. ‘E-health was in opkomst en we dachten toen dat problemen in de zorg hiermee wellicht op te vangen waren’, licht hij toe. ‘Over een dementieregister, net als in de oncologie, werd al jaren gesproken. Velen wilden dit graag. Het deltaplan zou hieraan het zetje kunnen geven.’

Hij stemde zijn ideeën af met Marco Blom van Alzheimer Nederland. Die gaf zijn zegen. ‘Zijn ideeën sloten honderd procent aan bij de dingen die wij ook al wilden gaan doen’, zegt Blom, wiens aanvankelijke enthousiasme over het idee van het zorgportaal sindsdien overigens totaal is verdwenen.

Lobby voor de financiering

Scheltens regelde zelf de lobby voor de financiering. ‘Ik heb iedereen die in mijn balboekje stond gewoon gevraagd om mee te komen naar een eerste oploopje, 10 augustus 2011, bij VWS met drie directeuren-generaal.’ Hij vertelt dat hij zijn relaties bij ZonMw, PGGM, KPMG, Alzheimer Nederland, de Rabobank, Philips en Nutricia benaderde. ‘En ook de NFU. Dat was heel makkelijk, want Elmer Mulder (toen tevens voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc, red.), nét nog voorzitter van de NFU, was heel toevallig hier, dus ik zei: “Elmer, húp, mee!”’

Het bezoek leverde een bescheiden startsubsidie op. ‘Daarmee konden wij met een aantal mensen het plan verder uitschrijven’, zegt Scheltens. ‘In de tussentijd hebben we heel veel meetings gehouden met zoveel mogelijk stakeholders, zoals zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Zo kwamen we in het hele land, spraken we met alle partijen en hebben wij binnen een jaar het deltaplan geschreven.’

Het richtbedrag, te weten 200 miljoen euro gedurende acht jaar, is volgens Scheltens door Henk Smid van ZonMw bedacht. ‘Want hoeveel heb je nodig? Dat is natuurlijk een beetje nattevingerwerk. Henk zei: “Het NPO, het Nationaal Programma Ouderenzorg, krijgt 80 miljoen voor 4 jaar. Weet je wat? Wij vragen 200 miljoen”.’ Henk Smid heeft hier een andere herinnering aan. ‘Het was een samenspel van betrokkenen (Alzheimer Nederland, ZonMw en Scheltens)’, laat Smid weten. ‘Mede gebaseerd op internationale gegevens en op een inschatting van wat het onderzoeksveld aan kon. Ook wilden we een inhaalslag maken, omdat er jarenlang onvoldoende in dementieonderzoek was geïnvesteerd.’ Scheltens: ‘We zeiden meteen: “Dat gaat de overheid niet alleen betalen, dus moet er 100 miljoen van private partijen komen.”’

‘Het balboekje’

Terugkijkend zegt Scheltens dat hij zich niet alleen het vuur uit zijn sloffen heeft gelopen maar ook geluk heeft gehad. ‘Soms moet je het van toeval hebben.’ Martin van Rijn, destijds voorzitter van de initiatiefgroep (toen nog als bestuursvoorzitter van PGGM), werd namelijk staatssecretaris van Volksgezondheid en kon vanuit die rol de subsidie toekennen. Volgens Scheltens leefden de initiatiefnemers in een roes: ‘Iedereen had het idee: wij zijn met iets fantastisch bezig.’

Die ‘iedereen’ blijkt bij nadere inspectie dus een tamelijk eenzijdig georiënteerde club mensen te zijn geweest rond de initiatiefnemers, die de nadruk legde op het medische model, terwijl daar wereldwijd steeds meer kritiek op is. Onderzoekers die er anders naar kijken, werden niet uitgenodigd en leken zelfs niet welkom bij dit initiatief.

De balboekjeslobby wekt de schijn dat eigen onderzoekinteresses en -belangen bij de initiatiefnemers het deltaplan een cruciale richting hebben gegeven. Een van de geïnterviewden zegt off the record: ‘Het is toch een vorm van misleiding. Geld binnenhalen door hoop te bieden. Daartoe werd bewust het beeld geschetst van een dementie-explosie die als een onbeheersbare ramp op Nederland af zou komen.’ Misleiding of niet, in hun roes hebben de initiatiefnemers beloften gedaan die destijds al té mooi klonken om waar te zijn: daling van het aantal mensen met dementie, vermindering van de belasting van mantelzorgers, doelmatiger zorg en miljarden besparingen. Nu de roes bekoeld is, heeft geen van de hierover bevraagde geïnterviewden enig idee of die doelen wel gehaald kunnen worden.

Wat heeft het Deltaplan Dementie opgeleverd?

Tot nu toe heeft dit plan weinig concreets gebracht voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Voor het eerst sinds jaren is de belasting van mantelzorgers voor mensen met dementie juist toegenomen (Dementiemonitor Mantelzorg 2016, Stichting Alzheimer Nederland i.s.m. NIVEL, 2016).

Over drie jaar moet worden bewezen dat het deltaplan een rendabele investering is geweest en tot een aanzienlijke kostenbesparing heeft geleid. Nu pas vragen de bestuurders zich af hoe je dat zou kunnen meten. Door het mislukken van het register is bijvoorbeeld niet eens bekend hoeveel mensen met dementie Nederland eigenlijk telt. Dat de incidentie van dementie op dit moment daalt, komt vermoedelijk vooral door een veranderde leefstijl, precies wat critici van het deltaplan altijd hebben geroepen. De prevalentie stijgt mogelijk nog licht door de vergrijzing. Elders in dit tijdschrift gaan Haaksma en collega’s nader in op de incidentie en prevalentie van dementie in Nederland (www.ntvg.nl/D2016).

Heeft het plan tot betere en doelmatige zorg geleid? Niemand die het weet. Zal het dat in de komende 3 jaar gaan doen? Olde Rikkert van het Radboud Alzheimer Centrum zegt: ‘Wil je echt iets verbeteren, dan kom je terecht in het doolhof van de dementiezorg met zijn enorme complexiteit, fragmentatie en verschillen in belangen.’ De metafoor van ‘het deltaplan’ moest leiden tot een nationale inspanning onder het motto ‘samen bouwen we de dijk’. Het is hoopvol dat het plan het probleem van de dementie breder benadert dan louter basaal-medisch. Maar halverwege de rit is het dementieveld in Nederland nog altijd flink verdeeld over hoe we verder moeten.

Auteursinformatie
Belangenverstrengeling

Bestuursleden Deltaplan Dementie: ir. Marijke Vos, (voorzitter), prof.dr. Philip Scheltens (vicevoorzitter), drs. Marcel Blom, Mijke Nouwen-Buijs, drs. Frido Kraanen, dr. Radjesh Manna, drs. Jan Vuister.

Verantwoording

Voor dit artikel is gesproken met:

Dit artikel is gepubliceerd in het dossier
Dementie
Journalistiek

Gerelateerde artikelen

Reacties

Denijs
Guijt

Bestuur, directie en leden van het Deltaplan Dementie zijn in de laatste maanden uitvoerig bevraagd voor de totstandkoming van dit artikel. Via vele interviews, toezending van stukken en het opstellen van overzichten is mevrouw Braam volledig inzicht gegeven in het functioneren van het Deltaplan Dementie. Zij heeft daaruit een beeld geconstrueerd dat deels onjuist is, onvolledig is en – het moet gezegd – tendentieus. Wij herkennen ons nauwelijks in het resultaat.
Bestuur Deltaplan Dementie

Het artikel in het Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde over het Deltaplan Dementie laat aan duidelijkheid niets te wensen over. Het is een prachtig voorbeeld van hoe we in ons land in korte tijd een groot maatschappelijk vraagstuk met veel enthousiasme en geestdrift kunnen inkapselen in georganiseerde machteloosheid.

In 2014 nam ik het initiatief tot en schreef mee aan het boek "Alzheimer Onderzocht". Een poging tot "tegenspraak" in de wereld van het wetenschappelijk onderzoek. De door mij zeer gewaardeerde Phillip Scheltens, las het manuscript en bedankte toen toch na lang aarzelen voor het schrijven van het voorwoord. Het zo gewenste wetenschappelijk discours bleef uit na verschijning van het boek.

Het Deltaplan Dementie is mijns inziens georganiseerde onmacht. Dat lijkt van buiten af soms op georganiseerde macht. Elke hint daarna leidt tot het soort reflex die is verwoord in de reactie van Denijs Guijt op het artikel.

Ik loop nu vier jaar rond in deze wereld en voel dagelijks de machteloosheid. Ik ken alle spelers persoonlijk, heb overal aan tafel gezeten en moet constateren dat bijna niemand eigenlijk iets te verwijten valt. En toch lukt het hen/ons niet om echt iets te betekenen voor de mensen waar het om gaat: zij die lijden aan de ziekte van Alzheimer en hun naasten. Nu, halverwege de rit van het Deltaplan Dementie, is men niet zo zeer verdeeld over hoe het verder moet, maar heeft men het er gewoonweg niet over. De machteloosheid is georganiseerd, iedereen heeft een stukje toebedeeld gekregen waar hij of zij nu eindverantwoordelijk voor is. Niemand neemt de beginverantwoordelijkheid om de volgende fase bespreekbaar te maken. Zijn daar ideeën over. Zeker weten. Hebben die een podium. Nog maar zeer beperkt. De reacties afgelopen week in mijn mailbox laten zien dat dit artikel mogelijk een beginnetje is. Hopelijk komt er een vervolg. Ik lever er graag een bijdrage aan.

Marc Petit

Voormalig bestuurder van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en voormalig directeur Wetenschappelijk Onderzoek Alzheimer Nederland.

Nu verbonden aan ProMemo (www.promemo.org ), Expertise centrum dementie voor professionals.

Mede auteur van de boeken “Alzheimer Onderzocht” en Leven en “Liefhebben met Dementie”.

marinus
vermeulen

Volgens het bestuur Deltaplan dementie is het "beeld" dat Stella Braam construeerde deels onjuist (welk deel?), onvolledig (wat ontbrak?) en tendentieus (op grond van wat?). Stella Braam leverde een degelijk onderbouwd artikel af. Scheltens e.a. behoren hun reactie eveneens te onderbouwen.

Piet
van Loon

De teleurstellende afloop van dit project ligt misschien aan het kiezen van een verkeerde metafoor. Het Deltaplan om onderlopen van ons land te voorkomen is gebaseerd op goed onderbouwde werkingsmodellen, kennis over waterbeheersing en mogelijk door  innovaties in techniek, die onze ingenieurs bedachten.

De EBM-ers zien in cijfers een vloedgolf van dementie aankomen, maar zeggen niet, dat het het steeds vroeger verschijnen van cerebrale degeneratie is, die ons volk bedreigt. Alsof de ingenieurs vergaten, dat het stijgen van het grondwater ook heel natte voeten geeft en een dijk dan niets doet.

Iedere Zivilizationskrankheit, die vaker maar zeker vroeger voorkomt, wordt in de groei geïnitieerd.

Een andere tsunami zijn de door The Global Burden of Diseases als volksziekte no. 1 benoemde musculoskeletale aandoeningen (rug en nekpijn, artrose, blessures) , die in de USA hun economisch stelsel al laat wankelen. Laten de Amerikanen nu noch rond water, noch rond ziek worden veel aan preventie gedaan hebben!

Onze  geneeskunde gaat niet meer uit van gegronde kennis van anatomie en fysiologie en de mogelijkheden om bij het kind vorm en functie te optimaliseren (Vorm volgt Functie), terwijl de ingenieurs hun wiskundige algoritmes en het gebruik van de natuurwetten alleen maar geoptimaliseerd hebben. We zijn veilig achter de dijken. Ondanks dat ook de jeugd in Nederland al in meer dan 40% met rugklachten kampt, blessurekans fors  is gestegen, Defensie 60% uitval heeft en er steeds vroeger nieuwe heupen en knieën geplaatst moeten worden, is er geen Deltaplan om  het massaal detoriëren van het huis van ons CZS af te remmen. Het CZS is voor zijn uiteindelijke anatomie, zijn functioneren en zijn duurzaamheid zeer afhankelijk van de uiteindelijk morfogenese van onze schedel , maar ook van onze rug en de uitlijning van ons skelet. Bij een slechte houding zie je op MRI, dat de verhoudingen binnen de schedel en het wervelkanaal ook niet kloppen.  Kennis rond de “osteoneural growth relations heeft ons ook naar de oorzaken van scoliose en onze rugproblemen geleid. Bij heftige regenval of door stijgen van het grondwater heeft bouwen van dijken geen enkele zin. Drainage, sloten graven en bemalen wel. 

In de oude Oostbloklanden blijkt, dat rugklachten, artrose en blessures veel minder voorkomen. Dat zou ( op de door wodka en roken geïnitieerde gevallen na) ook wel eens bij  dementie zo kunnen  zijn. How come? Een duurzaam zenuwstelsel en een duurzaam bewegingsapparaat kunnen we alleen in de groeifase opbouwen. Veel zitten, gebogen en ingezakt zitten en staan, weinig bewegen en zeker weinig kwalitatief goed bewegen, waarvoor je wel eerst een goede houding voor nodig hebt, doen het groeiende kinderlichaam geen goed. De geneeskunde kan net als de ingenieurs de basisprincipes weer vooropstellen. Eerst snappen hoe het oorzaak-gevolg verhaal in elkaar steekt.