De rol van de arts bij postmortale donatie

Klinische praktijk
R.P. de Roode
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2001;145:681-4
Abstract
Download PDF

Samenvatting

- De Wet op de Orgaandonatie (WOD) gaat uit van een volledig beslissysteem. Dit betekent dat donatie alleen kan plaatsvinden met uitdrukkelijke toestemming van de donor of zijn nabestaanden en dat iedere burger van 12 jaar of ouder in een centraal register (het Donorregister) kan aangeven of men zijn of haar organen na overlijden beschikbaar wil stellen voor transplantatie of niet, of dat men zijn nabestaanden daarover laat beslissen.

- De arts die de dood vaststelt, dient dit register te raadplegen.

- Artsen leven de WOD onvoldoende na als zij het Donorregister niet meer raadplegen omdat de nabestaanden bezwaar hebben tegen donatie. Daarmee wordt onvoldoende recht gedaan aan het zelfbeschikkingsrecht van de donor en aan de belangen van de velen die wachten op een geschikt donororgaan.

- De WOD bevat een aantal onduidelijke onderdelen die wellicht ook bijdragen aan de terughoudende opstelling van artsen als het gaat om donatie. Deze betreffen donatie bij wilsonbekwamen, de vraag op welk moment preserverende handelingen mogen worden gestart en het beroepsgeheim van de behandelend arts.

De Nederlandse gezondheidszorg kampt al jaren met een tekort aan donororganen. Mede om die reden werd in 1998 de Wet op de Orgaandonatie (WOD) ingevoerd. De WOD spreekt uitsluitend van organen, maar begrijpt daaronder tevens weefsels en weefseldonatie. In dit artikel spreek ik gemakshalve eveneens alleen van organen, maar doel daarmee tevens op weefsels en weefseldonatie.

De WOD wordt dit jaar geëvalueerd. De wet heeft tot doel het scheppen van rechtszekerheid voor betrokkenen, het bevorderen van het aanbod van geschikte organen en een rechtvaardige verdeling daarvan, alsmede het voorkómen van handel in organen. De WOD voorziet in een centraal register (het Donorregister) waarin wensen omtrent postmortale donatie kunnen worden vastgelegd. Dit register is voor (en in opdracht van) artsen dag en nacht te raadplegen.

Het aantal Nederlanders dat zich sinds de inwerkingtreding van de wet als donor in het register heeft laten opnemen, is echter nog steeds relatief klein. De Nederlandse burger moet kennelijk nog veel barrières overwinnen voordat hij of zij een (positieve) beslissing over donatie neemt. Maar ook artsen ondervinden de nodige drempels, althans zo lijkt het. Werkdruk en andere organisatorische factoren spelen een rol, maar niet alleen. Zo lijken de meest betrokken specialisten (intensivisten, neurologen, artsen op de spoedeisende-eerstehulpafdeling) en hun assistent-geneeskundigen onvoldoende bekend te zijn met orgaandonatieprocedures.1 Ook herkennen artsen potentiële donoren te weinig en blijkt het register vaak ten onrechte niet te worden geraadpleegd.

Het lijkt er dus op dat de kennis en de houding van artsen ten opzichte van donatie verbetering behoeft. Maar is de WOD zelf ook voldoende duidelijk? Of werkt deze wet wellicht terughoudendheid bij artsen in de hand?

hoofdlijnen van de wettelijke regeling

Volledig beslissysteem

De WOD gaat uit van een zogenaamd volledig beslissysteem. Dit houdt in dat donatie alleen kan plaatsvinden met uitdrukkelijke toestemming van de donor of diens nabestaanden en dat elke wilsbekwame persoon van 12 jaar of ouder daartoe in het Donorregister kan aangeven:

- dat men zijn organen na overlijden beschikbaar stelt voor transplantatie (keuze I);

- dat men zijn organen na overlijden niet beschikbaar stelt voor transplantatie (keuze II);

- dat men de beslissing overlaat aan de nabestaanden (echtgenoot/partner, bloed- of aanverwanten) (keuze III);

- dat men de beslissing overlaat aan een met name genoemde persoon (keuze IV).

Ook kan men zijn wil nog steeds vastleggen in een donorcodicil; dit heeft onder de WOD zijn rechtsgeldigheid behouden. Bij verschil in register en codicil geldt hetgeen het laatst is vastgelegd. Is door betrokkene niets vastgelegd, dan kan donatie plaatsvinden met toestemming van de nabestaanden.

Een volledig beslissysteem levert doorgaans minder organen op dan een zogenaamd geen-bezwaarsysteem, waarbij eenieder in beginsel donor mag zijn, tenzij daartegen bezwaar wordt gemaakt. Toch gaf de Nederlandse wetgever de voorkeur aan het eerste, in hoofdzaak omdat het meer recht doet aan de autonomie van de donor.

Heeft de betrokkene zelf beslist over donatie (via codicil of registratie met genoemde keuze I of II), dan hebben nabestaanden over die beslissing geen vetorecht. Heeft betrokkene niets vastgelegd of heeft hij de beslissing uitdrukkelijk overgelaten aan zijn nabestaanden (registratie met keuze III of IV), dan komt de beslissing toe aan de (met name genoemde) nabestaande(n).

Vaststellen van de dood

Verder regelt de WOD de manier waarop de dood moet worden vastgesteld. Dit dient te gebeuren door een arts die niet betrokken is bij de uitname of de implantatie. Betreft het een beademd stoffelijk overschot (een verondersteld hersendode), dan dient de hersendood te worden vastgesteld aan de hand van volgens de laatste stand van de wetenschap geldende methoden en criteria daarvoor. Deze zijn opgesteld door de Gezondheidsraad en dienen te worden toegepast volgens een procedure die is neergelegd in het Hersendoodprotocol; een document dat (onder andere vanwege het gevoelige karakter) een wettelijke status heeft gekregen. Daarnaast verplicht de WOD ziekenhuizen een protocol vast te stellen waarin onder andere moet zijn geregeld:

- hoe wordt nagegaan of een overledene in aanmerking komt voor donatie;

- hoe het Donorregister en de nabestaanden worden geraadpleegd;

- de verslaglegging over deze twee zaken en

- de voorlichting in het ziekenhuis over de regels uit het protocol.

Een landelijk modelprotocol zoals dat onder auspiciën van het CBO recentelijk is herzien,2 bevat uitvoerige overzichten van de criteria en contra-indicaties voor donatie en de te doorlopen raadpleegprocedure. Ook regelt de WOD de toepassing van zogenaamde voorbereidende en preserverende handelingen.

Voorbereidende en preserverende handelingen

Voorbereidende handelingen (bijvoorbeeld bloedafname voor weefseltypering) mogen al voor de dood worden uitgevoerd als: (a) betrokkene toestemming voor orgaandonatie heeft gegeven, (b) de handeling niet kan worden uitgesteld tot na de dood en (c) de handeling niet strijdig is met de behandeling. Preserverende handelingen zijn handelingen die erop gericht zijn organen na het intreden van de dood voor transplantatie geschikt te houden. Te denken valt aan het continueren van de beademing na intreden van de hersendood of aan de in-situperfusie (het spoelen) van de nieren van een hartdode (‘non-heart-beating’) donor. Tenslotte bepaalt de WOD limitatief op welke soort gronden een orgaancentrum organen mag toewijzen aan potentiële ontvangers en worden nadere eisen gesteld aan de werkwijze van deze centra.

de verplichtingen van de arts

In het verleden is veel gediscussieerd over de vraag of de arts moest worden verplicht om na het overlijden altijd om toestemming voor donatie te vragen, het zogenaamde ‘required request’. De minister zei tijdens de parlementaire behandeling zo ver niet te willen gaan,3 maar in de WOD is uiteindelijk onmiskenbaar een vergaande plicht opgenomen voor elke arts die de dood constateert, doorgaans de behandelend arts. Deze arts moet (laten) nagaan of een wilsverklaring omtrent donatie aanwezig is (artikel 20 lid 1). Is die er niet, of heeft de overledene in het Donorregister laten aantekenen dat nabestaande(n) over donatie mogen beslissen (keuze III en IV), dan moet hij ervoor zorgen dat deze(n) worden geraadpleegd (artikel 20 lid 2). Het enige dat deze verplichtingen wellicht minder dwingend maakt, is dat op de niet-naleving ervan geen straf is gesteld. Verder mag men aannemen dat er niet hoeft te worden geraadpleegd als er contra-indicaties voor donatie zijn (bijvoorbeeld door leeftijd, ziektebeloop of andere risicofactoren bij de donor). Maar dat betekent dat de arts toch op zijn minst moet nagaan of die er zijn. Deze laatste verplichting (om de contra-indicaties na te lopen) is ook in eerder genoemd landelijk modelprotocol opgenomen.2

bezwaren van nabestaanden

Onlangs bleek uit een onderzoek door de Nederlandse Transplantatie Stichting dat artsen potentiële donoren weinig herkennen.4 Wanneer de overledene wel als donor was herkend, werd slechts in 53 van die gevallen daadwerkelijk het Donorregister geraadpleegd. Veel vaker (namelijk in 81 van die gevallen) werd er met de nabestaanden gesproken. De Inspectie constateerde onlangs dat het oordeel van de familie voor artsen altijd doorslaggevend is.5 De reden die artsen daarvoor gaven, was dat men de nabestaanden niet wilde bruuskeren. Uit het inspectieonderzoek blijkt verder dat artsen altijd toestemming aan de familie vragen, ook als de potentiële donor een positieve wilsbeschikking heeft. Bovendien blijken artsen in sommige gevallen eerst met de familie te spreken alvorens het Donorregister te raadplegen. Weigert de familie, dan wordt het register in een aantal gevallen niet meer geraadpleegd.

Eerst het Donorregister raadplegen

Een dergelijke handelwijze is evident in strijd met de wet. Gesprekken met de nabestaanden moeten worden gevoerd nadat het Donorregister is geraadpleegd. Nabestaanden staan over het algemeen terughoudend tegenover donatie. Zij hebben echter geen vetorecht over de toestemming van de overledene, net zo min als zij trouwens een door betrokkene tijdens diens leven geuit ‘bezwaar’ kunnen overrulen. De wetgever heeft de wilsuiting van betrokkene, het belang van de rechtszekerheid en dat van de ontvangers duidelijk willen laten prevaleren boven eventuele bezwaren van nabestaanden. Dat neemt niet weg dat een uitname van organen tegen de uitdrukkelijke wil van de nabestaanden een ingrijpende aangelegenheid is en om die reden soms achterwege zal (moeten) blijven. Ook volgens de wetgever kan de ‘zorg van een goed hulpverlener’ met zich meebrengen dat zwaarwegende bezwaren van nabestaanden de arts in uitzonderingssituaties doen afzien van orgaanuitname.3 Een juiste belangenafweging kan echter pas worden gemaakt wanneer duidelijk is of de nabestaanden nog steeds volharden in hun bezwaren wanneer zij weten wat de uitdrukkelijke wens van de overledene was. Daarom dient - ook als de nabestaanden op voorhand bezwaren uiten - eerst het register te worden geraadpleegd alvorens toestemming aan de nabestaanden wordt gevraagd. Blijkt uit het register dat de overledene zijn organen voor transplantatie beschikbaar heeft gesteld, dan dient die wilsuiting in principe te worden gerespecteerd. Blijkt uit het register dat de overledene de beslissing uitdrukkelijk aan zijn nabestaanden heeft overgelaten, dan kan zelfs dat gegeven de nabestaanden soms nog op andere gedachten brengen. Door de bezwaren van nabestaanden op voorhand de doorslag te laten geven, wordt niet alleen de wet (en daarmee het zelfbeschikkingsrecht van de overledene) genegeerd, maar wordt ook voorbijgegaan aan de belangen van de potentiële ontvangers. Omdat men in een volledig beslissysteem geen donor is tenzij daar uitdrukkelijk toestemming voor bestaat, is het van groot belang dat artsen ook daadwerkelijk nagaan of die toestemming er is of alsnog kan komen. De manier waarop artsen die taak oppakken, is direct van invloed op het aantal beschikbaar komende organen voor transplantatie.

postmortale donatie bij wilsonbekwamen

Donatie is niet toegestaan bij personen die op het moment van overlijden 12 jaar of ouder zijn en bij leven als wilsonbekwaam moesten worden beschouwd. Onduidelijkheid heerst er over de toelaatbaarheid van donatie bij personen die bij leven ooit wel in staat zijn geweest daarover een beslissing te nemen (bijvoorbeeld psychiatrische patiënten met een wisselende wilsbekwaamheid). De wet geeft daarover geen uitsluitsel. Het is niet de bedoeling geweest om deze personen van donatie uit te sluiten,6 maar nadere verduidelijking is wel gewenst. Is er een wilsbeschikking en is duidelijk dat die is opgemaakt ten tijde van wilsbekwaamheid, dan dient deze te worden gerespecteerd. Moeilijker wordt het als zo'n verklaring er niet is, waardoor achteraf moet worden vastgesteld of er wilsbekwaamheid bij leven was. Dit vaststellen is bij leven vaak al niet gemakkelijk. Het is dan ook niet echt onbegrijpelijk als artsen in dit soort gevallen het zekere voor het onzekere nemen en donatie niet opperen.

preserverende handelingen na de dood

De WOD regelt als gezegd ook de toepassing van preserverende handelingen. Dit zijn handelingen die erop gericht zijn een orgaan geschikt te houden voor transplantatie. Genoemd is reeds de in-situperfusie van de nieren van een hartdode donor en het continueren van de beademing na het intreden van de hersendood. Preserverende handelingen mogen op grond van artikel 22 lid 2 na het intreden van de dood worden toegepast als geen wilsverklaring aanwezig is of als deze wel aanwezig is maar inhoudt dat de nabestaanden moeten worden geraadpleegd (keuze III of IV). Met het raadplegen van nabestaanden is tijd gemoeid. Dit zou ertoe kunnen leiden dat (achteraf wellicht nodeloos) kostbare organen verloren gaan indien niet direct na het intreden van de dood met in-situperfusie zou mogen worden gestart. Het belang van de ontvangers heeft hier dus duidelijk voorrang gekregen boven het zelfbeschikkingsrecht van de donor.

Preservatie vóór uitsluitsel uit het register?

De wet is echter onvoldoende duidelijk over de vraag of ook al met preservatie mag worden gestart nog voordat uitsluitsel uit het Donorregister is verkregen. De wet lijkt uit te gaan van een register dat direct uitsluitsel verschaft en lijkt alleen betrekking te hebben op de periode die nodig is om de nabestaanden te raadplegen. In de praktijk geeft het register echter niet altijd direct uitsluitsel en is daarvoor soms enige tijd nodig; meer dan goed is voor de nieren van een hartdode donor. De vraag klemt vooral wanneer later blijkt dat de betrokkene bezwaar tegen uitname in het Donorregister had laten aantekenen.

Aangenomen mag worden dat een in-situperfusiekatheter mag worden ingebracht ook als het register nog geen uitsluitsel heeft gegeven. Een wettelijke voorziening die uitsluitend betrekking zou hebben op de tweede fase van de raadpleegprocedure (het raadplegen van nabestaanden) lijkt weinig zinvol. Door vertragingen in de fase die daar noodzakelijkerwijs aan voorafgaat (het raadplegen van het Donorregister), zou men in veel gevallen aan de tweede fase namelijk niet meer toekomen. Voorwaarde voor het reeds aanvangen van de preservatie is wel dat de raadpleegprocedure in gang is gezet. Uiteraard dient de katheter te worden verwijderd zodra uit het register blijkt dat de overledene bezwaar had tegen uitname.

beroepsgeheim

Ten opzichte van nabestaanden

Onzekerheden zijn er ook als het gaat om het beroepsgeheim bij postmortale donatie. Uitgangspunt is dat het recht van de patiënt op geheimhouding voortduurt na diens dood. Maar wat betekent dit bijvoorbeeld voor de arts die de nabestaanden niet heeft geraadpleegd vanwege een contra-indicatie, wanneer de nabestaanden zelf over de mogelijkheid van donatie beginnen? Hier is grote terughoudendheid geboden. Een aantal contra-indicaties voor donatie heeft een hoog privacygevoelig karakter, bijvoorbeeld alcoholgebruik of het behoren tot een risicogroep voor HIV. Veelal zal uitsluitend kunnen worden gemeld dát er contra-indicaties waren en niet welke.

Heeft de overledene bezwaar aangetekend tegen donatie, dan dient de arts daarover niet uit zichzelf mededelingen te doen aan de nabestaanden. Vragen dezen zelf waarom geen donatie is voorgesteld, dan kan de reden daarvan - bezwaar van de overledene - kort worden vermeld.

Ten opzichte van beroepsmatig betrokkenen

Problemen rondom het beroepsgeheim zijn er ook voor de arts in zijn relatie tot degenen die beroepsmatig zijn betrokken bij de uitname en implantatie (uitnameteam, transplantatiechirurg, orgaancentrum of orgaanbank).7 In de meeste gevallen zal de dood worden vastgesteld door de behandelend arts. Deze mag op grond van artikel 14 WOD niet betrokken zijn bij het verwijderen of het implanteren van organen. Degenen die daarbij wel betrokken zijn, zijn dus per definitie anderen dan de behandelend arts. Ten behoeve van de veiligheid en kwaliteit van organen en weefsels voor transplantatiedoeleinden hebben zij veelal nadere gegevens nodig over de overledene. Deze vallen echter onder het beroepsgeheim van de behandelend arts. De WOD bevat ter zake geen bepalingen. Aangenomen wordt dat het geven van nadere informatie niet problematisch is wanneer de overledene zelf heeft ingestemd met uitname en evenmin wanneer de overledene bewust de beslissing aan zijn nabestaanden heeft overgelaten en deze vervolgens toestemming voor uitname geven.3 De toestemming van de overledene kan in die gevallen worden verondersteld. Dit geldt echter niet zonder meer voor de situatie dat de nabestaanden mogen beslissen omdat de overledene zelf niets kenbaar heeft gemaakt. Met name daarvoor zou nadere verduidelijking van overheidswege twijfels hieromtrent kunnen wegnemen.

slot

Artsen hebben een belangrijke taak te vervullen als het gaat om het werven van organen ten behoeve van transplantatie. Factoren als werkdruk en andere organisatorische belemmeringen kunnen ertoe leiden dat deze taak onvoldoende aandacht krijgt. Echter, de WOD bevat ook een aantal onduidelijkheden waardoor artsen zich inzake donatie mogelijk terughoudend opstellen. Deze onduidelijkheden betreffen donatie bij wilsonbekwamen, de vraag op welk moment preserverende handelingen mogen worden ingezet en het beroepsgeheim van de behandelend arts.

Als er echter één ding is waarover de wet glashelder is, dan is het de verplichting voor de arts die de dood vaststelt om het register te raadplegen. Wanneer dat wordt nagelaten, terwijl men wel toestemming aan de nabestaanden vraagt, is dat niet terecht. Het vragen om donatie aan rouwende nabestaanden is geen gemakkelijke taak. De neiging kan dan bestaan om, in weerwil van de wet, die - direct zichtbare - emoties zwaarder te laten tellen dan het belang van een anonieme potentiële ontvanger van de organen. De wetgever heeft de belangen van de donor en die van de ontvangers op dit punt echter duidelijk laten prevaleren boven eventuele bezwaren van nabestaanden.

Literatuur
  1. Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Orgaandonatie inNederland. Tussentijds verslag van het IGZ-onderzoek naar factoren in deziekenhuizen die de effectiviteit van orgaandonaties bepalen. Den Haag: IGZ;2000.

  2. Vliet JA van der, Schols JMGA, Kaandorp CJE. Regels voordoneren. Protocol weefsel- en orgaandonatie is herzien. Med Contact2001;56:337-40.

  3. Tweede Kamer. Handelingen. Vergaderjaar 1995, nr 88 5197.Den Haag: Sdu; 1995.

  4. Artsen leven wet donatie van organen slecht na. DeVolkskrant 9 september 2000.

  5. Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Orgaandonatie inde Nederlandse ziekenhuizen. Den Haag: IGZ; 2000.

  6. Jong EJC de. Orgaandonatie. In: Legemaate J, Gevers JKM,Kastelein WR, Raas GPM, Roscam Abbing HDC, Veen EB van, redacteuren.Regelgeving beroepsuitoefening gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu VanLoghum; 1997.

  7. Scharp B, Jong EJC de, Valk P van der. Orgaandonatie enprivacy. Med Contact 2000;55:576-8.

Auteursinformatie

Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, afd. Gezondheidsrecht, Postbus 20.051, 3502 LB Utrecht.

Contact Mw.mr.R.P.de Roode, beleidsmedewerker (r.de.roode@fed.knmg.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties