De qaly: basis voor debat over keuzes in de zorg

Tot voor kort was het gebruik van de ‘quality adjusted life year’ (qaly), of het ‘voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaar’, eigenlijk voorbehouden aan mensen die zich bezighielden met vraagstukken rondom vergoeding van zorg vanuit het basispakket. Zorg die te weinig qaly’s opleverde voor de bijbehorende kosten, werd niet vergoed of werd onderwerp van langdurige onderhandelingen. Dat gaf de qaly geen positieve connotatie.

Een vaak gehoorde zorg is ook dat qaly’s ‘niet alle relevante gezondheidswinst kunnen meten’; positieve individuele ervaringen met behandelingen in de spreekkamer vertalen zich namelijk niet zomaar naar gemiddeld grote winst in qaly’s op populatieniveau. Maar qaly’s zijn niet bedoeld voor de spreekkamer. Qaly’s zijn bedoeld om inzichtelijk te maken hoeveel gezondheidswinst of -verlies een behandeling oplevert op populatieniveau, ongeacht het indicatiegebied. Op basis van die informatie kunnen vervolgens beleidsbeslissingen worden genomen die de welvaart verhogen. Dat wil zeggen: het uiteindelijke beleid moet meer opleveren in termen van gezondheid en andere baten dan dat het kost.

Ongelijksoortige gezondheidsverschillen vergelijken

De pandemie was bij uitstek een gebeurtenis waarin gezondheidsverliezen door geheel verschillende oorzaken met elkaar vergeleken moesten worden. Hoeveel gezondheid gaat er verloren door sterfte aan covid-19, en hoe verhoudt dat verlies zich tot de verloren gezondheid door verschillende beleidsmaatregelen, zoals de psychische consequenties van een lockdown, of het leed veroorzaakt door uitgestelde heupoperaties of kankerdiagnoses? Het zijn schijnbaar onvergelijkbare eenheden: een verlies in lengte van leven bij een uitgestelde kankerdiagnose of een verlies aan kwaliteit van leven vanwege zeurende pijn door uitstel van een knieoperatie.

Om deze ongelijksoortige gezondheidsverschillen toch te kunnen vergelijken is de qaly bedacht, een maat waarin lengte en kwaliteit van leven worden uitgedrukt in één getal. Lengte van leven is daarin te tellen in jaren, maanden of dagen. Een jaar in volledige gezondheid is gelijk aan 1 qaly. Een jaar in de helft van volledige gezondheid is gelijk aan 0,5 × 1 = 0,5 qaly. Om een gevoel te krijgen voor de orde van grootte van qaly-winsten: een studie naar alle geneesmiddelen die de afgelopen tien jaar in Engeland zijn vergoed, liet een winst zien van 0,27 qaly.1

Sterfte door covid-19 kwam vooral voor onder mensen met onderliggend lijden. Daardoor was het niet eenvoudig om te wegen hoeveel gezondheid er precies verloren ging. Wouterse en collega’s schatten dat er per covid-19-sterfgeval gemiddeld 5,5 levensjaren verloren gingen voor mannen en vrouwen.2 Echter, wanneer de verloren lengte van leven gecorrigeerd werd voor kwaliteit van leven – die voor vrouwen lager is dan voor mannen –, resulteerde dat in 3,9 verloren qaly’s voor mannen en 3,5 voor vrouwen. Hierover later meer.

De uitdaging in de berekening van qaly’s zit hem in het schatten van overleving bij studies met een korte follow-upperiode en het vaststellen van het kwaliteit-van-levengetal waarmee deze overleving gecorrigeerd moet worden. De overleving wordt veelal berekend aan de hand van klinische studies, door de geobserveerde winst in overleving of progressievrije overleving tijdens de trial te extrapoleren met bepaalde formules. Dat is nodig, want een studie is zelden lang genoeg om alle relevante gebeurtenissen te observeren. Het extrapoleren van overleving is niet eenvoudig, maar conceptueel minder ingewikkeld dan corrigeren voor de kwaliteit van leven.

De kwaliteit-van-levencorrectie

Mensen verschillen van elkaar in hun wensen, mogelijkheden en de kansen die het leven hun biedt. Dat maakt het meten van kwaliteit van leven niet eenvoudig; dit onderwerp wordt daarom onderzocht door verschillende academische disciplines. De grootste uitdaging is om te erkennen dat het begrip veelvormig is, maar het toch zo concreet te maken dat meetinstrumenten ontwikkeld kunnen worden die helpen bij de beoordeling of een medische behandeling patiënten gemiddeld meer helpt dan schaadt.

De eerste afbakening is dat de kwaliteit-van-levencorrectie moet gaan om dimensies van kwaliteit van leven die gezondheid betreffen. Daarmee vallen dimensies als ‘huisvesting’ of ‘financiële zekerheid’ af, behalve dan in de mate waarin ze de fysieke of mentale gezondheid bepalen. Vragenlijsten die kwaliteit van leven meten, worden veelvuldig gebruikt, zoals de generieke ‘short form-36’. Of, in de oncologie, de EORTC QLQ-C30 – wat staat voor ‘European organisation for reseach and treatment of cancer quality of life questionnaire’-C30.

Maar alleen de antwoorden op een vragenlijst geven nog niet het inzicht dat we zoeken voor een kwaliteitscorrectie. Want zouden we een behandeling die 1 punt verbetering geeft op ‘eetlust’ even zwaar willen wegen als een behandeling die 1 punt verbetering geeft op ‘pijn’? Of zouden we binnen de dimensie ‘pijn’ een verbetering van ‘enkele dagen van de week pijn’ naar ‘geen dag van de week pijn’ even zwaar wegen als een verbetering van ‘alle dagen van de week pijn’ naar ‘enkele dagen van de week pijn’? Zowel de dimensies onderling als de items binnen een dimensie dienen dus ‘gewogen’ te worden. Ook moet de kwaliteitscorrectie ‘herschaald’ worden naar een getal dat vermenigvuldigbaar is met een levensjaar. Dus 0 moet gelijk staan aan niet leven en 1 moet gelijk staan aan volledige gezondheid, zodat een jaar in volle gezondheid 1 × 1 = 1 is.

De antwoorden op kwaliteit-van-levenvragenlijsten moeten dus eerst worden gewogen en herschaald. Het gewicht van deze antwoorden wordt bepaald op basis van experimenten met een representatieve steekproef van inwoners van een land, waaronder gezonde mensen, mensen die ziek zijn, ziek zijn geweest of nog ziek kunnen worden. In zo’n experiment wordt aan deelnemers gevraagd om te kiezen tussen twee scenario’s: een langer leven in slechte gezondheid of korter leven in goede gezondheid. Als deelnemers liever veel korter leven in goede gezondheid, zegt dat iets over hoe erg ze het gezondheidsverlies in het andere scenario vinden.

Een vraag zou bijvoorbeeld kunnen zijn: leef je liever nog 10 jaar in met ‘enkele dagen van de week pijn’ of nog 7,5 jaar in volledige gezondheid? Wanneer de deelnemers 7,5 jaar leven zonder pijn gelijk vinden aan 10 jaar leven met pijn, is de kwaliteitscorrectie voor ‘enkele dagen van de week pijn’: 7,5 / 10 = 0,75. Dat zou betekenen dat wanneer twee oncologische behandelingen leiden tot een overleving van respectievelijk 1,5 en 2 jaar en de effectiefste als bijwerking ‘enkele dagen van de week pijn’ geeft, beide behandelingen 1,5 qaly opleveren (1,5 × 1 = 1,5 en 2 × 0,75 = 1,5).

Is ‘de qaly’ wel sensitief?

Veel vragenlijsten kunnen geschikt worden gemaakt voor qaly-berekeningen door een ‘wegingsexperiment’ uit te voeren, zoals wij hierboven beschreven. Omdat het kostbaar is om deze experimenten goed uit te voeren, gebruiken mensen vaak vragenlijsten waarvan de wegingsfactoren al berekend zijn, zoals de EQ-5D.3 Van de EORTC-QLQ-C30 zijn de wegingsfactoren evengoed beschikbaar.4 Welk instrument het meest geschikt is, is een empirische vraag.

Als wordt gesteld dat ‘de qaly niet sensitief is’, wordt dus gezegd dat de kwaliteitscorrectie van de qaly gemeten wordt met een instrument dat niet voldoende sensitief is. Met andere woorden: dat er andere kwaliteit-van-leveninstrumenten zijn meegenomen in de studie waarmee wél duidelijk verbeteringen worden waargenomen. Dat is goed mogelijk. De EQ-5D is bijvoorbeeld niet sensitief voor verbeteringen in cognitie, zien, horen, tast of smaak.

Wat echter ook voorkomt, is dat een instrument wel gevoelig is voor bepaalde kleine verbeteringen, maar dat in het wegingsexperiment die verbeteringen niet zwaar genoeg wogen om ze in te ruilen tegen ‘lengte van leven’. Ze krijgen dan een dusdanig laag gewicht dat ze bij de kwaliteit-van-levencorrectie nauwelijks impact hebben op de berekende qaly.

De kwaliteitscorrectie van de qaly is hierdoor geen reflectie van de kwaliteit van leven van een individuele patiënt, maar geeft een weging aan een gezondheidstoestand van een patiënt op basis van welke gezondheidsverliezen de gemiddelde Nederlander het liefst wil voorkomen. Dit is bij uitstek een reden waarom de qaly niet wordt gebruikt als primaire uitkomstmaat in klinische trials die de gezondheidswinst voor individuele patiënten meten, en hij wél wordt gebruikt bij beleidsafwegingen op populatieniveau.

Maatschappelijke kosten berekenen met qaly’s

Hoe worden qaly’s dan gebruikt in de berekening van maatschappelijk kosten? Als voorbeeld kijken we naar de waarde in qaly’s van het voorkómen van ernstige hoofdpijndagen. Stel, een ernstige hoofdpijndag heeft een kwaliteit-van-levencorrectie van 0,5 en de rest van het jaar is de gemiddelde kwaliteit van leven 0,9. Dan is de qaly-winst van het voorkomen van 1 hoofdpijndag per maand 0,013 (zie informatiekader ‘Berekeningen’ rechts bovenaan de pagina; berekening a). De economische waarde van de gezondheidswinst is dan 263 euro (zie informatiekader rechts bovenaan de pagina; berekening b). Wanneer je op een hoofdpijndag niet kunt werken, kost dat de maatschappij ongeveer 155 euro per dag. Als we zowel de productiviteitsverliezen als de economische waarde van de gezondheidswinst meewegen, mag een behandeling die jaarlijks 12 ernstige hoofdpijndagen voorkomt maximaal 2100 euro per jaar kosten (zie informatiekader rechts bovenaan de pagina; berekening c). Kost de behandeling meer, dan zijn de kosten van de behandeling hoger dan de baten en is vergoeding van de behandeling uit de basisverzekering niet welvaartverhogend.

In de bovenstaande berekening is de waarde van een qaly 20.000 euro. Wanneer de qaly gebruikt wordt in een economische evaluatie voor beleidsvraagstukken, moet er een uitspraak gedaan worden over wat een qaly waard is. Dat kan op verschillende manieren. Zo kan er gekeken worden naar de opportuniteitskosten: hoeveel qaly’s kunnen we winnen met uitgaven elders in de zorg? Of naar de consumptiewaarde van gezondheid: wat zijn we bereid aan premieverhogingen te betalen als we er meer populatiegezondheid voor terugkrijgen?

Beide aanpakken zijn niet compleet zonder een additionele weging. Daarbij bepalen we de waarde van de qaly op basis van wie de qaly toekomt. In Nederland rekenen we een lager bedrag per qaly voor behandelingen bij een ‘milde’ aandoening, namelijk 20.000 euro, waarbij mild is gedefinieerd als een procentueel verlies aan toekomstige qaly’s (‘proportional shortfall’) van < 41%. Bij ernstige aandoeningen, met een proportional shortfall van ≥ 71%, is een qaly juist meer waard, namelijk 80.000 euro.

In Nederland wint de ‘absolute shortfall’, een maat voor het totale verlies aan toekomstige gezonde levensjaren, aan populariteit. Het belangrijkste verschil tussen de absolute en de proportionele methode is het effect dat leeftijd heeft op de berekening: op hoge leeftijd leidt ziek worden en daardoor binnen twee jaar overlijden door de lage resterende levensverwachting proportioneel tot een groot verlies, maar absoluut een stuk minder. Volgens de proportional-shortfallmethode zouden gewonnen qaly’s voor een behandeling die sterfte op hoge leeftijd voorkomt dus zwaarder wegen dan met de absolute methode, waarin gezondheidsverliezen op jonge leeftijd geprioriteerd worden. Mogelijk is die prioritering meer in lijn met de voorkeuren uit de samenleving, maar betekent ze tegelijkertijd een ongelijke behandeling op basis van leeftijd.

Rekenen met qaly’s, zonder bedragen

Qaly’s kunnen ook gebruikt worden zonder kosten mee te wegen. Onderzoek naar kwaliteit van leven tijdens de pandemie toonde aan dat de mentale gezondheid van voornamelijk jongeren negatief werd beïnvloed door strengere quarantainemaatregelen en de bijbehorende sociale isolatie.5

In de eerdergenoemde studie van Wouterse en collega’s werd geschat dat er in totaal 61.308 qaly’s verloren zijn gegaan door covid-19-sterfte, ondanks de maatregelen die in Nederland waren ingesteld om de verspreiding van het virus tegen te gaan. Daarbovenop komt het verlies aan qaly’s door uitgestelde operaties, door het RIVM berekend op 320.000 verloren qaly’s in 2020 en 2021 samen.6 Het is natuurlijk uiterst onzeker hoeveel qaly’s verloren waren gegaan zónder maatregelen; we hadden immers wél met die maatregelen te maken. Daardoor weten we niet of lockdowns meer gezondheid hebben opgeleverd dan gekost.

Er zijn wel schattingen dat in Europa de maatregelen 3,1 miljoen sterfgevallen hebben voorkomen in 11 landen onder 375 miljoen inwoners (0,8%).7 Dat zou zich – zonder aanpassingen – in Nederland vertalen naar 144.667 voorkomen sterfgevallen, of – wanneer we ervan uitgaan dat nog steeds voornamelijk ouderen aan covid-19 overlijden – ongeveer 541.000 gewonnen qaly’s. Dit soort qaly-berekeningen leveren ons getallen op die met zeer veel onzekerheid omgeven zijn.

Tot slot

Hoewel qaly-berekeningen met onzekerheid gepaard gaan, helpen ze om tijdens een volgende pandemie goede keuzes te maken. Fijn dat de qaly eindelijk is waar hij moet zijn: midden in het maatschappelijk debat over keuzes in de zorg.