De prevalentie van epilepsie bij ouderen; het ERGO-onderzoek

Inleiding

Zie ook het artikel op bl. 312.

Er is weinig bekend over de prevalentie van epilepsie bij ouderen. Hauser en Kurland, en Tallis et al. rapporteerden dat de prevalentie en de incidentie van epilepsie stijgen met de leeftijd, maar deze bevinding werd niet bevestigd door anderen.1-6 Het doel van het hier gerapporteerde onderzoek was de prevalentie van epilepsie onder Nederlandse ouderen vast te stellen. Hiertoe werd als onderdeel van het ‘Erasmus Rotterdam gezondheid en ouderen’ (ERGO)-onderzoek bij 5559 inwoners van de Rotterdamse wijk Ommoord een onderzoek naar epilepsie uitgevoerd.

Populatie en methoden

Bevolking

Alle bewoners van de wijk Ommoord van 55 jaar en ouder, met inbegrip van de bewoners van 6 verzorgingshuizen, werden uitgenodigd aan het ERGO-onderzoek deel te nemen, dat plaatsvond tussen juni 1990 en juni 1993. De deelnemers werden in willekeurige volgorde uitgenodigd. Het epilepsieonderzoek werd pas gestart in juni 1991. Het totale aantal deelnemers dat vanaf dat moment voor het ERGO-onderzoek in aanmerking kwam, was 7129. Omdat het aantal personen van 95 jaar en ouder te klein was om een goede prevalentieschatting voor de betreffende leeftijdsgroep te maken, werden zij bij de hier beschreven analyse buiten beschouwing gelaten. Dat bracht het aantal personen dat voor deelname aan het epilepsieonderzoek in aanmerking kwam op 7081, van wie er 5559 (79) ook echt deelnamen.

Screening op epilepsie

Het standaard-ERGO-onderzoek bestond uit een uitgebreid huisinterview, gevolgd door onderzoeken op het onderzoekscentrum. De screening op epilepsie werd uitgevoerd als onderdeel van het huisinterview met behulp van de volgende 4 vragen: ‘Heeft u ooit epilepsie of een epileptische aanval gehad?’; ‘Heeft u ooit het bewustzijn verloren?’; ‘Heeft u ooit een periode gehad dat u het contact met de omgeving verloor?’; ‘Heeft u ooit gehad dat uw armen of benen schudden, terwijl u dit niet kon beïnvloeden?’. De laatste 3 vragen, gericht op het vaststellen van de aanwezigheid van mogelijke symptomen van epilepsie, werden ontleend aan een door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) opgesteld onderzoeksprotocol voor screening op neurologische ziekten.7 Daarnaast werd het geneesmiddelengebruik vastgesteld. Op grond van de screeningsuitslagen werden ‘positief voor epilepsie’ bevonden alle personen die zeiden ooit epilepsie of een epileptische aanval te hebben doorgemaakt en (of) anti-epileptica gebruikten en (of) ten minste 2 van de 3 WHO-vragen bevestigend beantwoordden.

Classificatie van epilepsie

Over alle bij de screening positief bevonden personen (n = 313) werd aanvullende informatie verkregen via huisarts en specialist. Daarnaast nam een arts bij alle 313 een uitgebreide anamnese af omtrent de mogelijke epilepsieaanvallen. Als deze anamnese aanwijzingen opleverde voor epilepsie, werd bij de deelnemer de anamnese nogmaals afgenomen door één van de vier epileptologen (D.J.Beintema, C.A.E.H.van Oorschot, A.van Wieringen, J.M.de Wilde-Ockeloen). Alle 313 personen werden daarna besproken in een panel bestaande uit de onderzoeksarts en de vier epileptologen. Op grond van de beschikbare informatie werd door het panel uitgemaakt of een persoon epilepsie had (gehad); indien dit het geval was, werd de epilepsiepatiënt ingedeeld volgens de classificatie van de International League Against Epilepsy (ILAE).8 Eenmalige aanvallen, ongeacht of deze gevolgd werden door medicamenteuze behandeling, werden geclassificeerd als ‘speciaal syndroom’ in overeenstemming met de ILAE-classificatie.8 De definitie van ‘actieve epilepsie’ luidde: ‘minstens één epileptische aanval in de vijf voorafgaande jaren, ongeacht gebruik van anti-epileptica’.9

Analyse

De prevalentie werd vastgesteld per geslacht en voor leeftijdsgroepen van 10 jaar. Wij berekenden de prevalentie van ‘actieve epilepsie’ en van ‘epilepsie tijdens het leven’ (‘life-time’-epilepsie), zowel in- als exclusief de speciale syndromen. De definitie van life-time-epilepsie luidde: ‘actieve epilepsie en epilepsie in remissie’.

Resultaten

Tabel 1 geeft het aantal personen met een positieve screeningsuitslag per leeftijd en geslacht weer. Zoals gezegd, was van de 5559 onderzochte personen bij 313 (5,6) de uitslag positief. In totaal gaven 97 (1,7) deelnemers aan epilepsie te hebben, 24 (0,4) gebruikten anti-epileptische medicatie zonder dat zij meldden epilepsie te hebben en bij 192 (3,5) was de screeningsuitslag positief vanwege de antwoorden op de WHO-vragen, terwijl zij niet aangaven epilepsie te hebben en zij geen anti-epileptica gebruikten.

In totaal werd bij 85 van de bij de screening positief bevonden personen de diagnose ‘epilepsie’ bevestigd door nader onderzoek (27). De prevalentiecijfers voor epilepsie staan in tabel 2. Wij vonden in deze populatie van 55- tot 95-jarigen een life-time-prevalentie van 15,3 per 1000 en een prevalentie van actieve epilepsie van 9,2 per 1000 personen, inclusief de speciale syndromen. Als personen met speciale syndromen niet werden meegeteld, waren deze cijfers respectievelijk 1,7 en 7,7 per 1000. De prevalentie van actieve epilepsie nam toe met de leeftijd, maar de prevalentie van life-time-epilepsie nam niet toe in de hoogste leeftijdsgroepen.

Beschouwing

In dit onderzoek onder de algemene Rotterdamse bevolking van 55 tot 95 jaar werden prevalentiecijfers voor actieve epilepsie gevonden (7,7 per 1000, exclusief speciale syndromen) die behoren tot de hoogste die in de literatuur zijn gerapporteerd.1-610-16 Alleen Hauser et al. rapporteerden een hoger prevalentiecijfer (14,8 per 1000) bij personen van 75 jaar en ouder in Rochester, Minnesota.1

Enkele beperkingen van ons onderzoek moeten worden besproken. Met de door ons toegepaste procedure voor screening en verdere diagnostiek van epilepsie beoogden wij alle patiënten met epilepsie in de bevolking op te sporen. Een eerste probleem daarbij was dat 21 van de bevolking deelname weigerde. Het is mogelijk dat de prevalentie van epilepsie verschilde tussen deelnemers en niet-deelnemers. Een ander punt is de sensitiviteit van de door ons gebruikte screeningsprocedure. Placencia et al. toonden aan dat de sensitiviteit van vragen naar mogelijke symptomen van epilepsie hoog is voor gegeneraliseerde vormen van epilepsie.17 Het blijft evenwel mogelijk dat een aantal patiënten, met name met partiële aanvallen, door onze werkwijze over het hoofd is gezien. Ten slotte zal, door onderrapportage van aanvallen en symptomen, een aantal epilepsiepatiënten die leden aan dementie zich aan onze screening en opsporing hebben onttrokken, terwijl juist op oudere leeftijd de ziekte van Alzheimer een relatief frequente oorzaak is van epileptische aanvallen.18 Op grond van deze verschillende overwegingen is het waarschijnlijk dat onze schattingen van de prevalentie van actieve epilepsie aan de conservatieve (dat wil zeggen lage) kant zijn.

Schattingen van de life-time-prevalentie van epilepsie op oudere leeftijd zijn schaars, maar prevalenties van ruim 4 zijn gerapporteerd.19 Onze schattingen van de life-time-prevalentie waren aanzienlijk lager (11,7 per 1000, exclusief speciale syndromen) en, met name voor de hoogste leeftijdsgroepen, niet veel hoger dan de schattingen van de prevalentie van actieve epilepsie. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat epilepsie lang niet altijd een chronische aandoening is. Bij ruim 60 van de patiënten blijkt de epilepsie 10 jaar na het begin van de aandoening in remissie te zijn gegaan.20 Het is aannemelijk dat de vaststelling van de life-time-prevalentie in ons onderzoek beperkt werd door factoren als ‘herinneringsbias’, onderrapportage en misclassificatie; de conclusie lijkt gerechtvaardigd dat dwarsdoorsnede-onderzoek in de bevolking, met name in een oudere populatie, duidelijk minder accurate uitkomsten geeft dan registeronderzoek wat betreft de vaststelling van de life-time-prevalentie van epilepsie.

Zoals gezegd, vonden wij in vergelijking met andere bevolkingsonderzoeken een hoge prevalentie van actieve epilepsie onder ouderen, ook als wij personen met speciale syndromen buiten beschouwing lieten, terwijl wij een meer restrictieve definitie van actieve epilepsie hanteerden dan in sommige andere onderzoeken werd gedaan. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat wij in vergelijking met andere bevolkingsonderzoeken een hoog deelnemerspercentage hadden, met name in de oudste leeftijdsgroepen; ook kan worden aangevoerd dat de medische zorg in Nederland zeer toegankelijk is en op een dermate hoog peil staat, dat bij een groot deel van de oudere personen met epilepsie de aandoening wordt onderkend. Ter illustratie van dat laatste moge gelden dat in ons onderzoek bij 11 personen bij wie epilepsie uitsluitend met de WHO-vragen werd onderkend (13), maar liefst bij 6 de diagnose ‘epilepsie’ al eerder was vermoed. Aan de andere kant rapporteerden 27 personen dat zij epilepsie hadden (gehad), terwijl bleek dat dat bij nader onderzoek nooit was bevestigd, hoewel artsen in het verleden epilepsie mogelijk wel hadden vermoed.

Onze bevindingen wijzen erop dat de prevalentie van actieve epilepsie bij ouderen toeneemt met de leeftijd. De prevalentiecijfers in ons onderzoek waren hoog in vergelijking met die van andere bevolkingsonderzoeken en met name in vergelijking met de cijfers uit onderzoeken die hetzelfde protocol hadden gebruikt.

Het ERGO-onderzoek is mogelijk gemaakt door steun van het ‘Nederlands stimuleringsprogramma ouderenonderzoek’ (NESTOR), ingesteld door de ministeries van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur en van Onderwijs en Wetenschappen. Speciale steun voor dit onderzoek werd verkregen van de Commissie Landelijk Epilepsie Onderzoek van het Nationaal Epilepsie Fonds – De Macht van het Kleine (projectnummer CLEO-VA-93-04).

Met dank aan dr.D.J.Beintema, zenuwarts, mw.C.A.E.H.van Oorschot, zenuwarts, A.van Wieringen, neuroloog, en mw. J.M.de Wilde-Ockeloen, zenuwarts, voor hun bijdrage aan de epilepsiediagnostiek, en aan dr.M.J.Rutgers, neuroloog, en wijlen prof.dr.P.van der Lugt voor hun bijdrage aan de opzet van het onderzoek.