De Landelijke Verloskunde Registratie: een veelbelovend begin

Veel westerse landen, bijvoorbeeld Noorwegen, het Verenigd Koninkrijk en België, beschikken over registratiesystemen voor het vastleggen van gegevens over zwangerschap, geboorte en toestand van de pasgeborene. Deze registraties hebben alle als voornaamste doel inzicht te verschaffen in het systeem van perinatale zorg en in de gezondheidstoestand van de pasgeborene. Gegevens van deze registraties worden verder regelmatig gebruikt om de kwaliteit van de gezondheidszorg in het algemeen binnen en tussen landen te vergelijken.1-3

In ons land bestaat een register van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) waarin alle kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken of meer worden opgenomen. Een klein aantal gegevens over de moeder, zoals leeftijd en pariteit, wordt daarbij ook geregistreerd. Alleen van de doodgeboren kinderen en van de kinderen die binnen 1 week overlijden, worden geboortegewicht en zwangerschapsduur geregistreerd. Vergeleken met de registratie in vele andere westerse landen is de Nederlandse verplichte registratie zeer beperkt van karakter. Ook daarom zijn door de beroepsgroepen naast de CBS-registratie 2 vrijwillige, uitgebreidere registraties gestart: de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) en de Landelijke Neonatale Registratie (LNR).

In dit commentaar wordt de LVR beschreven. Ook wordt besproken hoe en voor welke doeleinden informatie uit deze registratie kan worden gebruikt en wat de beperkingen ervan zijn.

Opzet van de landelijke verloskunde registratie

Gynaecologen registreren hun gegevens in de LVR-2; deze registratie bestaat sinds 1983. In 1985 werd door de verloskundigen begonnen met de LVR-1. Gegevens van zwangerschappen met een duur van 16 weken of meer worden na de bevalling (meestal gedurende de 1e of 2e dag) door de gynaecoloog of de verloskundige op een (elektronisch) formulier vastgelegd. Er worden een aantal maternale factoren (onder andere leeftijd, pariteit, etniciteit), een aantal kenmerken van zwangerschap en bevalling (onder andere zwangerschapsduur, duur van de uitdrijving, soort bevalling) en een aantal kenmerken van het kind (onder andere Apgar-score en geboortegewicht) geregistreerd.

Sinds 1985 is het percentage LVR-deelnemers voortdurend toegenomen. In 1991 werden bevallingen door ongeveer 81 van de gynaecologen geregistreerd in de LVR-2 en werden gegevens door ongeveer 84 van de verloskundigen geregistreerd in de LVR-1.4 Gegevens van zwangerschappen en bevallingen waarbij de huisarts de primaire zorgverlener is, zijn (nog) niet in de LVR opgenomen. In 1991 werd 74, 1 van alle geboorten in de LVR geregistreerd. De deelnamepercentages variëren per regio en per beroepsgroep van 60 tot 100. De data worden verzameld en beheerd door de Stichting Informatiecentrum voor de Gezondheidszorg (SIG Zorginformatie) te Utrecht.

Wat kan er niet met de lvr?

Een van de meest gebruikte variabelen voor vergelijking van de algemene gezondheidstoestand van bevolkingen of van bevolkingsgroepen, is de perinatale sterfte. Helaas is het vaak gevaarlijk om ruwe perinatale-sterftecijfers met elkaar te vergelijken. Er bestaat tussen landen nog steeds een grote variatie wat betreft de gehanteerde definitie van perinatale sterfte, bijvoorbeeld met betrekking tot de ondergrens (het aantal weken zwangerschapsduur vanwaaraf wordt geregistreerd). Verder is bekend dat onderrapportage kan optreden per land of per regio, wat vergelijkingen tussen en binnen landen kan bemoeilijken.56 Definities of rapporteergedrag kunnen verder in de loop van de tijd veranderen, wat het bestuderen van trends tot een lastige taak maakt. Als nauwkeuriger maat voor (internationale) vergelijkingen wordt vaak het voor geboortegewicht specifieke sterftecijfer gebruikt. Nederlandse cijfers ontbreken bij dit soort vergelijkingen omdat in de CBS-registratie niet van alle kinderen (de noemer dus) het geboortegewicht is opgenomen.

Helaas kan wat betreft de sterftecijfers de LVR op dit moment nog geen uitkomst bieden. De huisartsen doen nog niet mee, wat betekent dat ongeveer 12-15 van alle bevallingen (alle met weinig risico van perinatale sterfte) ontbreekt. Verder is de deelname van verloskundigen en gynaecologen nog niet volledig. Wanneer bijvoorbeeld in een bepaald jaar procentueel meer gynaecologen dan verloskundigen hun bevallingen registreren, is het gevolg een verschuiving naar bevallingen met meer risico. Voor internationale vergelijkingen van (voor geboortegewicht specifieke) sterftecijfers is de LVR daardoor nu nog niet geschikt. Een soortgelijk probleem bestaat bij vergelijkingen tussen regio's in Nederland. Per regio verschilt zowel het percentage van door huisartsen geleide bevallingen als het percentage van deelname van verloskundigen en gynaecologen, wat de samenstelling van de LVR per regio sterk kan beïnvloeden. Ook wordt in de LVR de eersteweeksterfte ondergerapporteerd doordat de meeste formulieren al in de eerste paar dagen na de geboorte van het kind worden ingevuld.7

Ook wat betreft andere perinatale uitkomsten, bijvoorbeeld geboortegewicht en zwangerschapsduur, kan de LVR om de genoemde redenen (nog) geen goede afspiegeling vormen van de landelijke of regionale situatie. Wanneer bijvoorbeeld de ruwe percentages voor het kenmerk ‘laag geboortegewicht’, zoals in de LVR geregistreerd, per regio worden weergegeven, blijken ze te variëren van minder dan 2 tot meer dan 11,5, terwijl de CBS-cijfers voor perinatale sterfte in diezelfde regio's nauwelijks variëren.8

Wat kan er in de nabije toekomst met de lvr?

Hoewel de LVR op dit moment nog niet geschikt is voor het bepalen van de landelijke of regionale frequentie van voorkomen van bepaalde uitkomsten bij de pasgeborene, zal ze in de nabije toekomst deze informatie wel kunnen verstrekken en veel uitgebreider dan nu met de beperkte CBS-gegevens mogelijk is. De deelnamepercentages stijgen nog steeds. Wanneer verloskundigen en gynaecologen (bijna) allemaal hun gegevens in de LVR registreren, is over- of onderschatting van risicogroepen geen probleem meer. Het aandeel van de huisartsen (dat ongeveer bekend is) zou dan in de berekeningen meegewogen kunnen worden. Hopelijk zullen over niet al te lange tijd de huisartsen ook meedoen aan de LVR, wat de informatie completer en nauwkeuriger kan maken.

Verder is medio 1991 de LNR van start gegaan. Hierin worden door de kinderartsen alle ziekenhuisopnamen van pasgeborenen tot de leeftijd van 28 dagen geregistreerd. De LVR en LNR zijn in principe koppelbaar. Een (vrijwel) volledig, gekoppeld LVR-LNR-bestand kan veel relevante informatie verschaffen over de gezondheidstoestand van de Nederlandse pasgeborenen. Zo kunnen bijvoorbeeld opnamen op een afdeling Intensive Care of eersteweek- en eerstemaandsterfte naar geboortegewicht, zwangerschapsduur en een groot aantal andere risico-indicatoren worden berekend. Ook kan met behulp van een dergelijk bestand de landelijke frequentie van voorkomen van bepaalde congenitale afwijkingen worden bestudeerd. Nu zijn die cijfers alleen op regionaal niveau bekend via de registraties van de European Registration of Congenital Anomalies and Twins (EUROCAT).9

Het LVR-1- en LVR-2-bestand zijn al op neonataal niveau samengevoegd voor bepaalde wetenschappelijke analysen. Wanneer in de toekomst beide bestanden vrijwel volledig zijn, kan ook op maternaal niveau worden gekoppeld zodat ook doorverwijspatronen van de eerste naar de tweede lijn, al dan niet in samenhang met perinatale uitkomsten, kunnen worden bestudeerd. Een gekoppeld LVR-1- en LVR-2-bestand kan een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteitsbewaking van het in vergelijking met andere westerse landen uitzonderlijke verloskundige systeem in Nederland.

Wat kan er reeds nu met de lvr?

Aan individuele LVR-deelnemers wordt door de SIG een jaarverslag verstrekt waarin de cijfers van hun kliniek worden gepresenteerd. Deze cijfers worden in het jaarverslag afgezet tegen de landelijke LVR-cijfers. Verder kunnen deelnemers de LVR gebruiken voor het samenstellen van ontslagbrieven.

Met behulp van landelijke LVR-cijfers kunnen op dit moment vele relevante vragen worden beantwoord. Weliswaar zijn de landelijke en regionale schattingen van de frequentie van optreden van bepaalde problemen onnauwkeurig, maar vergelijkingen van bepaalde uitkomstmaten tussen subgroepen kunnen vaak betrouwbaar worden uitgevoerd. Zo worden in het kader van het Verloskundige Onderlinge Kwaliteits Spiegeling (VOKS)-onderzoek uitkomstmaten van tweedelijnsklinieken tegen elkaar afgezet, gecontroleerd voor een groot aantal factoren.10 Ook voor onderzoek naar trends in de frequentie van bepaalde ingrepen of naar het effect van bepaalde ingrepen op uitkomstmaten is de LVR geschikt. In de LVR ontbreekt echter informatie over roken, drinken, medicijngebruik en andere expositierisicofactoren. Dit maakt de registratie slechts in beperkte mate geschikt voor onderzoek naar effecten van exposities op perinatale uitkomsten.

De lvr-jaarboeken

De SIG brengt in samenwerking met de Nederlandse Organisatie van Verloskundigen en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie regelmatig een verslag uit van de landelijke LVR-gegevens: het Jaarboek LVR.4 Daarin worden LVR-1- en LVR-2-cijfers apart en naast elkaar gepresenteerd. Ook worden trends getoond. Zo laat het jaarboek voor 1991 zien dat van de vrouwen die bevielen onder leiding van de verloskundige er in 1991 minder thuis bevielen dan in 1988 het geval was (tabel). Dit gold zowel voor primiparae als voor multiparae. Verder wordt in hetzelfde jaarboek getoond wanneer tijdens zwangerschap of bevalling de zorg van de gynaecoloog is aangevangen, waarbij de gegevens zijn opgesplitst naar pariteit (figuur). De jaarboeken geven een overzicht van een aantal LVR-cijfers en kunnen geen diepgaande analyse verschaffen van specifieke onderwerpen. Om de redenen die zijn genoemd moet een aantal cijfers, vooral waar het perinatale uitkomsten betreft, met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.

De stichting perinatale epidemiologie nederland

Om het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek met behulp van LVR-data te stimuleren is in 1989 een samenwerkingsovereenkomst gesloten tussen de SIG en de stichting Perinatale Epidemiologie Nederland (PEN), gevestigd in het Nederlands Instituut voor Praeventieve Gezondheidszorg (NIPG)-TNO te Leiden, met instemming van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. De stichting PEN heeft als doelstelling het initiëren, coordineren en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de perinatale epidemiologie. In het bestuur van de stichting hebben vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Organisatie van Verloskundigen zitting. In de samenwerkingsovereenkomst werd vastgelegd dat de stichting PEN de beschikking zal hebben over de LVR-2-gegevens voor wetenschappelijke bewerking, al dan niet in samenwerking met gynaecologen of anderen. Tevens geeft de stichting PEN adviezen aan gebruikers die zelf onderzoek willen doen met de landelijke data.

Conclusie

De verplichte landelijke registraties in Nederland waarin de gezondheidstoestand van de pasgeborene wordt vastgelegd, zijn zeer beperkt van aard. Daardoor ontbreekt voor planning en bewaking essentiële informatie. Het is bijvoorbeeld niet bekend wat de trend is in het optreden van vroeggeboorte of laag geboortegewicht gedurende het laatste decennium, en evenmin is duidelijk hoe vaak bepaalde congenitale afwijkingen landelijk voorkomen. Een gecombineerd LVR-LNR-bestand zou deze informatie wel kunnen verschaffen.

De LVR in huidige vorm is een databestand dat geschikt is voor een beperkt aantal nuttige analysen. Cijfers uit de eigen praktijk van deelnemers en trends in optreden van bepaalde factoren kunnen er goed mee worden bestudeerd, en vergelijking van risicofactoren en uitkomsten tussen bepaalde subgroepen is goed mogelijk. Voor het meten van de frequentie van voorkomen van belangrijke perinatale uitkomsten, waarmee zinvolle en bruikbare informatie voor beleidsmakers en zorgverleners kan worden verkregen, zijn de registraties op dit moment nog niet voldoende compleet en onvoldoende onderling gekoppeld en bewerkt. Een bijkomend probleem is dat de registraties in hun voortbestaan worden bedreigd door onzekere financiering. Verdere uitbouw en koppeling, alsmede structurele en voldoende financiering van deze registraties zouden echter op korte termijn kunnen bewerkstelligen dat een betrouwbaar, compleet perinataal databestand ontstaat waarmee genoemde kwantificeringen mogelijk worden.