Chronische lymeziekte

There’s an on-going discussion about chronic Lyme Disease: are the persisting symptoms some patients experience due to an inadequately treated Borrelia infection or is something else going on? In 2017 the National Lyme Disease Centre (NLe) has been established in the Netherlands. Two university medical centres, the RIVM and the Lyme Organization participate in the NLe where diagnostics and treatment are offered to patients and research into Lyme disease is carried out. Ideally, collaboration between doctors, researchers and patients leads to research that addresses relevant and urgent questions. Regarding chronic Lyme disease not as a hype but a hypothesis that needs to be verified or falsified, could help both doctors and patients, assuming that they can conclude together that some notions might have seemed rational, but nonetheless have to be discarded based on the results of sound scientific research. That might open new ways to explore treatment of persisting symptoms.

Conflict of interest and financial support: none declared.

Een deel van de lymepatiënten houdt na een behandelde Borrelia-infectie langdurig klachten, zoals moeheid, pijn en concentratieverlies. Ook zijn er patiënten met dergelijke klachten bij wie nooit een Borrelia-besmetting is aangetoond. Er zijn verschillende visies op de oorsprong van deze langdurige klachten en op de behandeling ervan, en dat leidt soms tot verhitte discussies.

In de zomer van 2013 verscheen het Gezondheidsraadrapport ‘Lyme onder de loep’.1 Het advies werd naar aanleiding van een burgerinitiatief uitgebracht met het verzoek van het ministerie van VWS om het patiëntenperspectief nadrukkelijk mee te nemen. Hoewel in het rapport wel degelijk aandacht besteed werd aan dat perspectief van patiënten, bleek dat de Lymevereniging niet tevreden was over het advies. In het rapport worden 6 categorieën patiënten onderscheiden, en met name de beschrijving van het beleid bij de vijfde categorie (mensen met langdurige aspecifieke klachten en een bevestigde Borrelia-besmetting) en de zesde categorie (mensen met langdurige aspecifieke klachten bij wie geen Borrelia-besmetting is aangetoond) leidde tot ongenoegen. Vooral de uitspraak dat cognitieve gedragstherapie mogelijk bij deze categorieën patiënten zinvol zou kunnen zijn, was een doorn in het oog van de Lymevereniging.

Het rapport lokte dan ook een stevige reactie uit van de Lymevereniging, die in september van…