‘Artsen en patiënten moeten leren leven met onzekerheden’

Het duurt vaak lang voordat innovaties in de routinezorg zijn geïntegreerd. Andersom kan het ook lang duren voordat zorg waarbij patiënten geen of nauwelijks baat blijken te hebben, wordt losgelaten. In het kader van de Gezonde Zorg-campagne gaat het NTvG de komende tijd in gesprek met een panel van experts over potentiële verbetering van zorg door middel van de-implementatie, implementatie of substitutie van bestaande zorg. We doen dit steeds aan de hand van een praktijkcasus (D6044) en met in ons achterhoofd het raamwerk van Powers et al. (zie kader).

De huidige casus gaat over de gedeeltelijke de-implementatie van de follow-up bij kinderen met een wekedelentumor.

Nieuwe richtlijn: ‘polderen’

Kinderen met een rabdomyosarcoom krijgen na hun behandeltraject te maken met een periode van grote onzekerheid. Is de behandeling aangeslagen? Blijft de kanker weg? In retrospectief onderzoek werd geen bewijs gevonden voor de meerwaarde van routinematig verrichte beeldvorming tijdens de follow-upperiode. Terwijl de diagnostiek wel nadelen heeft, zoals veel stress rond de controlemomenten en mogelijke schade door de narcose die vaak nodig is om de scan bij een kind te kunnen maken. De EpSSG (European paediatric Soft tissue sarcoma Study Group), een Europese richtlijnencommissie voor wekedelentumoren, herzag daarom het advies voor de follow-up: van 12 keer gedurende 5 jaar een MRI en een thoraxfoto naar 6 keer in een periode van 2 jaar. Aan de virtuele gesprekstafel zitten onder meer 3 artsen die deel uitmaakten van de internationale onderzoeksgroep: aios kindergeneeskunde Bas Vaarwerk (Amsterdam UMC), kinderradioloog Rick van Rijn (Amsterdam UMC) en kinderoncoloog Hans Merks (Prinses Máxima Centrum; PMC).

Het terugschroeven van het aantal controles is al een indrukwekkend resultaat, maar een aantal panelleden pleit ervoor om de standaardfollow-up helemaal af te schaffen en in plaats daarvan te kijken naar wat de individuele patiënt nodig heeft. Van Rijn was betrokken bij het opstellen van de nieuwe richtlijn en vertelt dat het nieuwe advies het resultaat is van ‘polderen’ tussen de verschillende internationale betrokkenen. Het liefst zouden de onderzoekers een gerandomiseerd onderzoek uitvoeren, maar die onderzoeksopzet bleek niet haalbaar: met name de Zuid-Europese collega’s dachten het niet aan hun patiënten te kunnen verkopen dat ze in de controle-arm helemaal geen follow-up zouden krijgen.

In het onderzoek werd 39% van de recidieven met routinematig beeldvormend onderzoek opgespoord. Maar volgens de onderzoekers hadden die kinderen zich zonder scan waarschijnlijk 1,5 maand later ook bij de arts gemeld met klachten van het recidief. Je kunt dus wel eerder weten dat de kanker is teruggekeerd, maar dat blijkt voor de prognose niet uit te maken. Van een aantal factoren is wel bekend dat ze de prognose beïnvloeden, zoals een lokaal versus een uitgezaaid recidief, of een eerdere behandeling met radiotherapie; bij die subgroepen moet nog uitgezocht worden of een vroegere diagnose leidt tot een betere prognose.

Volgens Tijn Kool, senior onderzoeker IQ Healthcare, is eigenlijk van geen enkele oncologische follow-up de meerwaarde ‘hard’ aangetoond. ‘Het blijft buitengewoon lastig te onderzoeken. Over de hele linie is er geen bewijs voor de oncologische monitorprotocollen. Je zou misschien verwachten dat het in dit geval extra lastig is om het aantal controles te verminderen, omdat het om kinderen gaat. Maar ook bij volwassen patiënten lukt het bijna niet om follow-uptrajecten te de-implementeren.’ Merks: ‘Dokters zijn vaak zelf niet overtuigd van het nut van de de-implementatie. Ze verrichten die follow-up al jaren en hebben moeite om die stap achterwege te laten. Dit retrospectieve onderzoek moet de basis zijn voor een mindswitch.’

Van Rijn vindt dat de schade die de follow-up veroorzaakt onderbelicht blijft. Hij benadrukt de stress die fout-positieve bevindingen opleveren. Merks is dat met hem eens: ‘Het gros van de kinderen krijgt geen recidief, maar die hebben wel te kampen met de nadelen van de follow-up. Die controlemomenten hebben een enorme impact, dat moet je niet onderschatten. Het hele gezin leeft naar zo’n de scan toe en dan volgt er meestal maar een heel kortdurende ontspanning waarna de spanning zich weer opbouwt.’

Omgaan met onzekerheden

Hoe gaan dokters en ouders om met de onzekerheden die inherent zijn aan de periode na het behandeltraject? Ouders geven in kwalitatief onderzoek aan dat zij de professionals volgen, als deze eruit zijn wat het beste is voor hun kind. Maar ze zeggen tegelijkertijd ook dat ze de follow-up belangrijk vinden ‘omdat het in het protocol staat’, ook als de dokter aangeeft dat de waarde ervan beperkt is.

Het is essentieel om die onzekerheid en de geringe waarde van de follow-up met de patiënten en hun ouders te bespreken, zegt kinderoncoloog Peter Hoogerbrugge (PMC): ‘Je kunt tegen ouders in 2 minuten zeggen dat een scan “goed” is, maar het is veel belangrijker uitgebreid te bespreken dat er een reële kans blijft op een recidief en ouders te begeleiden bij deze onzekerheid.’ Merks vertelt dat naarmate het onderzoek naar de zin van de follow-up vorderde, de coaching van de ouders veranderde: ‘We begonnen de relativiteit van de follow-up te benadrukken. Dat is ingewikkeld, want je wilt ook niet alle zekerheid wegnemen, maar het brengt ook ontspanning rondom de controlemomenten.’ Volgens Rianne Ekkelboom, voorzitter van de patiëntenadviesraad bij het Radboudumc, is het belangrijk om patiënten en hun ouders al tijdens de behandeling voor te bereiden op de onzekere periode die daarna volgt en vroeg maatwerk te leveren. Het is daarom niet realistisch om de nieuwe richtlijn van het ene op het andere moment in de dagelijkse praktijk toe te passen.

Directeur van de Vereniging Kinderkanker Nederland, Mildred Klarenbeek, vraagt zich af hoe je de kwaliteit van zo’n gesprek borgt. Merks: ‘Ik doe dat op intuïtie en ervaring. Ik denk redelijk aan te kunnen voelen waar ouders behoefte aan hebben en ik kan mijn ervaring op dit gebied optimaal delen met de 3 of 4 collega’s die deze zorg landelijk verlenen. In dit geval helpt de centralisatie enorm.’ Klarenbeek: ‘Jouw patiënten hebben geluk, maar hoe zorg je er met zo’n nieuwe richtlijn voor dat álle gezinnen zulke goede zorg krijgen?’ Klarenbeek heeft een punt, want niet in elk Europees land is de kinderoncologische zorg zo gecentraliseerd. Het PMC is zelfs het grootste centrum voor dit soort wekedelentumoren in Europa. Merks geeft toe dat de kinderoncologische zorg over de grenzen vaak veel meer versplinterd is en dat het dan soms te veel gevraagd is om zo’n uitgebreid gepersonaliseerd gesprek te voeren. Kool ziet dat er dan, als de tijd en communicatievaardigheden ontbreken om onzekerheden goed met een patiënt te bespreken, vaak wordt teruggevallen op protocollen waar weinig evidence voor is. Het levert schijnzekerheid.

Voor Catrien Schimmelpenninck, medisch beleidsadviseur bij DSW, geldt deze casus als een pleidooi voor centralisatie. Naast de overdracht van ervaringen leidt het tot goed onderbouwde praktijkvariatie, in plaats van de ongewenste praktijkvariatie die je ziet wanneer elk ziekenhuis alle vormen van zorg levert. Centralisatie zorgde er in dit geval voor dat de richtlijn snel aangepast kon worden. In hoeverre de nieuwe richtlijn in de praktijk gevolgd wordt, moet overigens nog blijken.

Financiële prikkels

Hoewel financiële prikkels in deze casus op het eerste gezicht een minder grote rol spelen, wijst Van Rijn erop dat Amerika vaak ons voorland is, denkend aan een trans-Atlantische collega die door de herziene richtlijn voor zijn omzet vreest. ‘Vanuit de radiologie heb ik het idee dat als de ene scan niet meer nodig is, de andere scan uitgebreid wordt. De financiële prikkel om dingen te blijven doen is er in het ziekenhuis altijd, ongeacht of de specialisten vrijgevestigd of in loondienst zijn.’ Pieter Bakx, gezondheidseconoom bij de Erasmus Universiteit Rotterdam, vindt dat we het moeten hebben over een breder begrip van ‘waarde’. ‘Niet alleen overleving versus kosten, maar ook over de last van het zware zorgtraject voor de familie, of het belang van goede communicatie met patiënten.’ Het samen beslissen heeft volgens hem intrinsieke waarde, ook als dat niet tot andere keuzes leidt.

Een uitgebreid gesprek met de patiënten, waarin alle onzekerheden en de waarde van de follow-up besproken worden, is een goede investering, concludeert het panel. Hoogerbrugge: ‘Die gesprekken kunnen een half uur tot anderhalf uur duren, maar dat is eenmalig en daarna heb je een enorme winst in de rest van het behandeltraject. Dat vraagt overigens niet alleen een andere “mindset”, maar ook een aangepaste organisatie, die het realiseren van de goede gesprekken ondersteunt.’

Investeer in communicatie

De nieuwe richtlijn is een belangrijke eerste stap in de verdere de-implementatie en personalisatie van de follow-up bij kinderen met een rabdomyosarcoom. Een goede vertaling van de richtlijn in gesprekken met de patiënten en hun ouders is een vereiste; dat kost tijd, dus geld, maar betaalt zich op de lange termijn terug, zowel voor het kind, diens ouders, als de maatschappij.