Amsterdam UMC maakt zelf een ‘gekaapt’ medicijn

Onderzoeksjournalistiek
13-09-2021
Lucien Hordijk en Daan Marselis

Met een juridische trukendoos kon de farmaceutische industrie een dierlijk galzuur omtoveren tot een medicijn dat tonnen per jaar kost. Door gebrekkige regelgeving raakte het onderzoek naar het middel jaren achterop en bleven patiënten met een zeldzame stofwisselingsziekte berooid achter. Amsterdam UMC heeft de productie van het middel inmiddels zelf in de hand genomen. The Investigative Desk reconstrueert.

De NOS noemde de actie van het Amsterdam UMC een ‘wereldprimeur’ in de strijd tegen dure geneesmiddelen.1 Er kwamen interviewverzoeken van de BBC.2 Maar de Amerikaanse ambassade in Nederland waarschuwde prompt voor de ‘aantasting van het investeringsklimaat’ als meer ziekenhuizen zelf medicijnen zouden gaan namaken.3 En toen de verantwoordelijk apotheker Marleen Kemper ergens een presentatie hield, zaten er plotseling juristen en andere werknemers van de farmaceutische industrie in het publiek driftig mee te pennen.

‘Er keken opeens heel andere ogen mee’, vertelt Kemper over de afgelopen drie jaar. Zij en hoogleraar stofwisselingsziekten Carla Hollak besloten in 2018 om in de eigen apotheek het middel chenodeoxycholzuur (CDCA) te gaan bereiden, voor patiënten met de zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte cerebrotendineuze xanthomatose (CTX). De Italiaanse fabrikant Leadiant had het oude middel als weesgeneesmiddel laten registreren, waarna het bedrijf de jaarprijs vervijfhonderdvoudigde naar meer dan 150.000 euro per patiënt.4 Niets illegaals aan, maar de actie stimuleerde het ...

3 gratis NTvG-artikelen lezen? Maak een online account aan!

Registreer: 3 gratis artikelen

Al een NTvG-account? Log in

Alle artikelen direct lezen?

Abonneer:  €21,00 per maand

  • wekelijks het tijdschrift in de bus
  • online toegang tot nieuws en alle artikelen
  • toegang tot alle geaccrediteerde nascholing