Ondersteuning van patiënten bij zelfmanagement*

Inleiding

Het stimuleren van zelfmanagement bij chronisch zieken kan gezondheidsuitkomsten verbeteren, de eigen regie vergroten en zorgkosten verlagen. Patiënten die hierin gestimuleerd worden nemen meer verantwoordelijkheid voor hun gezondheid en hebben een actieve rol in het managen van hun ziekte.1 Effectieve ondersteuning van zelfmanagement blijkt echter lastig. Onderzoek heeft aangetoond dat de effectiviteit afhangt van persoonlijke kenmerken van de patiënt, maar goed geëvalueerde gepersonaliseerde interventies ontbreken nog. Daarom onderzochten wij het effect van gepersonaliseerde zelfmanagementondersteuning bij gebruik van de ‘Self-management screening’ (SeMaS) op patiëntactivatie, leefstijl en een aantal zorgaspecten bij patiënten met een chronische aandoening in de huisartsenpraktijk.2

Zelfmanagement wordt gedefinieerd als: de zorg die iemand heeft voor zijn eigen gezondheid, inclusief de acties die iemand onderneemt voor een gezonde leefstijl, om te voldoen aan zijn sociale, emotionele en psychische behoeften, om te zorgen voor de chronische aandoening en om verdere ziekte of ongelukken te voorkomen.3 SeMaS is een vragenlijst die gevalideerd is bij patiënten met chronische aandoeningen, zoals diabetes mellitus, cardiovasculaire aandoeningen, astma en COPD in de huisartsenpraktijk.4 Dit instrument meet persoonlijke kenmerken die een barrière kunnen zijn voor zelfmanagement. Daarnaast geeft SeMaS richting aan het type ondersteuning.

Methode

We deden een cluster-gerandomiseerd onderzoek waarbij de 15 huisartsengroepspraktijken van coöperatieve zorggroep DOH werden gerandomiseerd tussen een interventiegroep waarin de SeMaS-methode werd toegepast (n = 7) en een controlegroep (n = 8) die de gebruikelijke zorg verleende. De studieduur was 6 maanden. Patiënten ontvingen de uitnodiging voor deelname aan het onderzoek ongeveer 4 weken voor een geplande controle bij een praktijkondersteuner (POH), tegelijk met het toestemmingsformulier en de vragenlijst om de uitgangssituatie te bepalen. Na 6 maanden ontvingen ze de laatste vragenlijst.

Patiënten

Patiënten ouder dan 18 jaar met minimaal 1 chronische aandoening (diabetes mellitus, astma, COPD of hart- en vaatziekten) of een verhoogd risico op hart- en vaatziekten die een controleafspraak met de POH hadden in de inclusieperiode (januari-juli 2013) konden deelnemen aan deze studie. Patiënten werden systematisch geselecteerd uit de agenda van de POH. Bij 1 praktijk werd niet vooruit gepland; hier werden patiënten geselecteerd van de lijst met data voor oproepen voor bloedprikken.

Rekening houdend met een respons van 30% en een uitval van 33% na 6 maanden werden 150 patiënten per praktijk uitgenodigd voor deelname. Op basis van het aantal geïncludeerde patiënten na 3 maanden werden 100 extra patiënten uitgenodigd, afkomstig uit een controlepraktijk (n = 50) en een interventiepraktijk (n = 50). Per groepspraktijk waren ongeveer 50 patiënten geïncludeerd bij aanvang van het onderzoek, wat overeenkomt met de benodigde aantallen in de berekening van de steekproefgrootte.2

Controle en interventie

Zorggroep DOH biedt programmatische, multidisciplinaire zorg aan chronische patiënten, en zelfmanagement is een speerpunt in de zorgverlening. De huisartsen en POH’s zijn bekend met ‘Doen en Blijven Doen’, een communicatiemethode om gedragsverandering te stimuleren.5 Patiënten in de controlepraktijken ontvingen deze gebruikelijke zorg. Bij patiënten in de interventiepraktijken werd de SeMaS-methode toegepast.

De SeMaS-vragenlijst meet persoonlijke kenmerken die een barrière kunnen zijn voor zelfmanagement, namelijk: ervaren last van ziekte, eigen effectiviteit, ‘locus of control’ (intern: iemand vindt dat hij vooral zelf invloed op zijn gezondheid heeft; extern: de patiënt vindt dat gezondheid vooral van buitenaf wordt bepaald), sociale steun, copingstijl (manier van omgaan met problemen), angst en depressie. Daarnaast bevat SeMaS 3 items om het optimale type ondersteuning te bepalen: vaardigheden met de computer, functioneren in groepen en de bereidheid tot het uitvoeren van zelfmetingen. De resultaten van de vragenlijst worden getoond in een persoonlijk profiel (figuur). Dit is snel te interpreteren, wat de toepassing in de praktijk ten goede komt.4

De POH’s en huisartsen in de interventiegroep werden samen gedurende 2 h getraind in de SeMaS-methode. De training bestond uit informatie over de persoonlijke kenmerken, instructies over hoe het profiel te interpreteren en te bespreken en oefening met een rollenspel. De training van de huisartsen was bedoeld om hen te informeren over en te committeren aan het project. De zorgverleners ontvingen een handleiding met instructies over het omgaan met barrières en het bieden van gepersonaliseerde ondersteuning. We bezochten de praktijken eenmalig kort na de start voor verdere ondersteuning en uitleg.

Alle patiënten vulden dezelfde vragenlijsten in bij aanvang van de deelname (zie onder het kopje Effectmaten). Van elke patiënt werden de resultaten van de SeMaS-vragenlijst weergegeven in een persoonlijk profiel dat alleen voor het onderzoeksteam beschikbaar was. Het onderzoeksteam stuurde de POH van de interventiepraktijken vóór het geplande consult 2 versies van het SeMaS-profiel: een versie voor professionals die het profiel en de daarop afgestemde interventie-instructies bevatte, en een patiëntenversie met een neutrale uitleg van het profiel. De POH’s waren geïnstrueerd om het profiel in het consult met de patiënt te bespreken. De POH kon vervolgens gepersonaliseerde zelfmanagementondersteuning bieden, waarvoor hij of zij gebruik kon maken van de ondersteuningsopties van de zorggroep.

De ondersteuningsopties waren zo veel mogelijk bewezen effectief. Hiertoe behoorden groepscursussen voor diabetici en voor het stoppen met roken, een online patiëntenportaal en diverse e-health-toepassingen.6-8 Daarnaast konden POH’s onder meer instructies geven voor zelfmetingen en begeleiding bieden bij stoppen met roken of andere leefstijlveranderingen.

Ten behoeve van de per-protocol-analyse werd een week na de controleafspraak aan de patiënten in de interventiepraktijken gevraagd of de SeMaS-uitslag met hen besproken was (zie onder het kopje Analyse).

De POH’s in de controlepraktijken verleenden de gebruikelijke zorg volgens de zorgprogramma’s, zonder gebruik te maken van de SeMaS. De ondersteuningsopties van de zorggroep waren ook beschikbaar voor deze groep.

Effectmaten

Patiënten ontvingen bij aanvang van het onderzoek en 6 maanden later vragenlijsten waarmee de volgende uitkomstmaten werden gemeten: (a) barrières voor zelfmanagement (SeMaS, 27 items); (b) het huidige niveau van zelfmanagement, bestaande uit eigen effectiviteit, vaardigheden en kennis (13-item ‘Patient activation measure’ (PAM-13; primaire uitkomstmaat, score op een 0-100 schaal); (c) gezondheidsvaardigheden (‘Short test of functional health literacy in adults’, score 0-12); (d) lichamelijke activiteit (‘Rapid assessment of physical activity’ (RAPA), score 1 (inactief)-7 (actief)); (e) voedingsgewoonten (‘Rapid eating assessment for participants – short’ (REAP-S), score 13-41); en (f) rookstatus.4,9-13

Uit de elektronische patiëntendossiers werden de volgende gegevens geëxtraheerd: (a) chronische aandoening, geregistreerd met International Classification of Primary Care(ICPC)-codes; (b) of er wel of geen individueel zorgplan (IZP) was vastgelegd (ja/nee); (c) of de patiënt zelfmetingen verrichtte voor gewicht, bloeddruk of glucose (ja/nee op basis van meetwaarden met thuiscode); (d) of de patiënt verwezen was naar de zelfmanagement-interventie (geregistreerd in de consultrapportage of als verwijzing); en (e) het aantal consulten in de huisartsenpraktijk in de onderzoeksperiode.

Analyse

Alle analyses werden uitgevoerd met SPSS-software (versie 20). We gebruikten een multivariaat multilevel lineair regressiemodel om het verschil tussen de interventie- en controlegroep na 6 maanden te analyseren voor de PAM-13-scores, beweging, voeding, en het aantal consulten en verwijzingen. Hierbij corrigeerden we voor de scores bij aanvang. We controleerden ook of de covariaten leeftijd, geslacht, chronische aandoening, sociale steun, depressie en gezondheidsvaardigheden (‘health literacy’) effect hadden op de uitkomstmaten. Voor de binaire uitkomstmaten roken, IZP, en zelfmetingen gebruikten we multilevel logistische regressieanalyse.

We voerden deze analyses ook uit als per-protocol-analyse, waarbij we alleen de gegevens gebruikten van de patiënten bij wie het onderzoek volgens protocol was uitgevoerd, te weten: patiënten uit de interventiegroep die hadden aangegeven dat de SeMaS met hen besproken was, en alle patiënten uit de controlegroep.

Resultaten

Gegevens bij aanvang en primaire uitkomstmaat

In totaal werden 763 patiënten geïncludeerd, van wie er na 6 maanden 117 waren uitgevallen. De kenmerken van de onderzoekspopulatie staan in tabel 1, de resultaten van de analyses in tabel 2. De gemiddelde PAM-13-score na 6 maanden was in de controlegroep 59,7 (SD: 15,4; n = 348), en in de interventiegroep 60,7 (SD: 15,5; n = 296). Gecorrigeerd voor de scores bij aanvang was dit verschil statistisch niet significant (regressiecoëfficiënt r = 0,6; 95%-BI: -1,9-3,1; p = 0,59). De ‘intra-class’-correlatie was 0,001. Betere gezondheidsvaardigheden waren geassocieerd met een hogere PAM-13-score (r = 0,9; p < 0,001), en een hogere opleiding eveneens (r = 0,8; p = 0,006).

Secundaire uitkomstmaten

De interventie liet geen effect zien op beweging, voeding of roken. Van de covariaten waren het vrouwelijk geslacht (r = 1,0; p = 0,001) en hogere opleiding (r = 0,2; p = 0,012) gerelateerd aan gezondere voedingsgewoonten.

Het aantal patiënten dat zelfmetingen uitvoerde was in de interventiegroep 29,4%, significant hoger in de controlegroep (15,2%; r = 0,9; p = 0,011). Het aantal IZP’s en zelfmanagementinterventies verschilden niet.

Per-protocol-analyse

Van de interventiegroep (n = 296) gaven 96 patiënten aan dat de SeMaS niet besproken was. Van 64 patiënten was geen antwoord ontvangen. In de per-protocol-analyse werden de gegevens gebruikt van de 136 patiënten in de interventiegroep die aangaven dat de SeMaS wel was besproken, en alle gegevens van de controlegroep. Deze analyse liet geen effect zien van de interventie op de PAM-13-score (r = 0,7; p = 0,61), maar wel op het aantal IZP’s (r = 0,13; p = 0,04) en het aantal patiënten dat zelfmetingen verrichtte (r = 1,0; p = 0,01): beide uitkomsten waren hoger in de interventiegroep.

Beschouwing

Persoonlijke zorgplanning kan bij chronisch zieke patiënten verschillende verbeteringen geven, zoals verbetering van de HbA_1c-waarde, de systolische bloeddruk, de eigen effectiviteit en het kunnen uitvoeren van zelfzorgactiviteiten.14 Verhoogde patiëntactivatie – dit omvat kennis over de ziekte, vaardigheden om hiermee om te gaan en eigen effectiviteit – en verbeterde leefstijl zijn vaak het doel van zelfmanagementinterventies. In deze cluster-RCT hebben we de ‘Self-management screening’ (SeMaS) getest als instrument voor het personaliseren van zelfmanagementondersteuning. De interventie had een positief effect op 2 secundaire uitkomstmaten, namelijk zelfmetingen (primaire en per-protocol-analyse) en het aantal IZP’s (per protocol analyse). De interventie had geen aantoonbaar effect op de primaire uitkomstmaat patiëntactivatie.

Sterke punten en beperkingen van het onderzoek

Doordat de interventie zo veel mogelijk geïntegreerd was in bestaande zorgprocessen, was de interventie al bewezen toepasbaar in de dagelijkse huisartspraktijk. Dat is een sterk punt van dit onderzoek.

Een beperking van deze studie is de lage respons van 30%. Er waren geen gegevens beschikbaar voor een non-responder-analyse.

Daarnaast hadden we een effect van SeMaS verwacht op de zelfmanagementinterventies die werden ingezet, en een effect hiervan op de uitkomstmaten. De interventies werden echter slechts beperkt ingezet. Sommige interventies waren niet of nog niet beschikbaar tijdens het onderzoek. Dit heeft de opties van de POH beperkt, en mogelijk het gevonden effect in deze studie verkleind.

Tot slot gaf ongeveer een derde van de patiënten in de interventiegroep aan dat de SeMaS niet besproken was. POH’s gaven hier verschillende redenen voor: soms ontvingen zij het SeMaS-profiel te laat, vergaten het te bespreken, of gebruikten de resultaten impliciet in het consult. Het is ook aannemelijk dat de POH weinig tijd besteedde aan het profiel als dit geen barrières liet zien. De POH’s ervoeren tijdsdruk en het bespreken van SeMaS kostte tijd, naast de andere zaken die aan bod moesten komen in het consult. Mogelijk kon de patiënt zich daardoor de bespreking niet meer herinneren toen deze de vragenlijst invulde.

Vergelijking met de literatuur

Zelfmanagement is een breed begrip.3 Dit impliceert dat de activiteiten en ondersteuning hiervoor divers kunnen zijn. Niet alle aspecten van zelfmanagement liggen binnen de expertise van de POH, zoals de psychische behoeften. Ook zijn sommige aspecten moeilijk te veranderen in 6 maanden. Dit geldt juist voor ‘locus of control’ en coping, waar vaak barrières aanwezig waren. Mogelijk waren de POH’s na een training van 2 h ook onvoldoende vaardig om de barrières bij patiënten te overwinnen. Deze punten hebben mogelijk positievere resultaten van deze studie in de weg gestaan.

Gepersonaliseerde zorgplanning heeft matig positieve effecten op verschillende uitkomsten.14 Volgens een Cochrane-review zijn deze effecten groter met een intensief implementatieprogramma, of als de patiënt meer contact met de POH had.14 Aangezien de implementatie in onze studie niet heel intensief was, kan dit de beperkte effecten verklaren. In de per-protocol-analyse vonden wij echter wel effecten op het aantal IZP’s, hoewel het gebruik van het IZP nog in de implementatiefase was bij de zorggroep.

Het uitvoeren van zelfmetingen wordt traditioneel gezien als een onderdeel van zelfmanagement, terwijl patiëntactivatie en leefstijl recenter onder het begrip ‘zelfmanagement’ zijn geschaard. Door zelfmetingen uit te voeren, kunnen patiënten hun chronische aandoening monitoren en het effect van hun gedrag terugzien in de metingen. Het kan ook de eigen effectiviteit in gezond gedrag verhogen.15 De SeMaS-interventie met een heterogene studiepopulatie liet een significant positief effect op zelfmetingen zien. Blijkbaar is dit aspect van zelfmanagement bekend en gemakkelijk in te zetten in de dagelijkse praktijk. Ook laat dit effect zien dat hier verbeterpotentieel is in de huidige eerstelijns zorg.

Het blijft de vraag wat een langduriger gebruik van de SeMaS in de routinezorg voor chronische patiënten in combinatie met een ruimer aanbod van gepersonaliseerde zelfmanagementondersteuning zal betekenen voor het zelfmanagement van deze patiënten. De positieve secundaire uitkomsten van deze studie geven reden de verdere potentie van het instrument nader te onderzoeken.