75-plussers met een doodswens zonder dat ze ernstig ziek zijn

Inleiding

Begin 2020 presenteerden wij het onderzoeksrapport ‘Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers’.1 Aanleiding voor onze studie was het voortgaande debat over de vraag of het mogelijk moet zijn om hulp bij zelfdoding te verlenen aan ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen zonder dat zij ernstig ziek zijn. Gebrek aan kennis over de omvang en de kenmerken van de groep ouderen die een persisterende doodswens hebben, is in het debat herhaaldelijk aangewezen als obstakel voor een verdere ontwikkeling van de discussie en het beleid.2-4 Ons onderzoek had tot doel in deze kennislacune te voorzien. Wij hebben ons gericht op mensen van 55 jaar en ouder. Het D66-wetsvoorstel ‘Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek’ – ingediend op 17 juli 2020 – richt zich op het mogelijk maken van hulp bij zelfdoding aan 75-plussers.5 Dit vraagt om een specifieke analyse van de doodswens bij deze groep. In dit artikel presenteren wij de resultaten van deze subanalyse.

Onze onderzoeksvragen waren: Hoe groot is de groep 75-plussers die een persisterende doodswens heeft zonder dat ze ernstig ziek zijn? Wat is de aard van deze doodswens? En wat zijn kenmerken en omstandigheden die een rol spelen? Aangezien deze vragen grotendeels nog niet eerder kwantitatief onderzocht zijn, had deze studie een voornamelijk descriptief en exploratief karakter.

Methode

Vragenlijsten

Deze studie betreft een subanalyse van data uit een cross-sectioneel vragenlijstonderzoek onder een representatieve groep burgers van 55 jaar en ouder (32.477 personen via de TNS-NIPObase). Tussen 3 en 25 april 2019 vulden 21.294 respondenten (65,6%) een uitgebreide vragenlijst in (zie supplement 1 bij dit artikel). De inhoud van de vragenlijst is gebaseerd op de resultaten van eerder onderzoek naar doodswensen bij ouderen en gevalideerde gezondheidsvragenlijsten. De vragenlijst omvatte onder andere vragen over het hebben van een doodswens, de aard daarvan, levensperspectief, behoeften en communicatie over de doodswens, ziekte, gezondheid en depressie.

Selectie van respondenten

In de vragenlijst werd de volgende selectievraag gesteld: In hoeverre herkent u zichzelf op dit moment in de volgende omschrijving? ‘Ik ervaar geen toekomstperspectief, ik verlang ernaar om dood te zijn en ik ben niet ernstig ziek’. Om binnen de groep met het antwoord ‘JA’ de respondenten met een persisterende doodswens (≥ 1 jaar) zonder ernstige ziekte (PDW-NEZ) te identificeren, voerden wij een selectie in 3 stappen uit (zie supplement 2).6-10 Daarnaast maakten wij subgroepen op basis van de aard van de doodswens (zie de figuur). Respondenten die in het afgelopen jaar serieus zelfdoding overwogen en/of concrete plannen daarvoor maakten en/of stappen zetten met betrekking tot de doodswens, kwamen in de subgroep met actieve doodswens.1

Statistische analyses

We hebben alle analyses uitgevoerd met SPSS-software, versie 25.0 (2018) en SAS versie 9.4 (2012). Het betrof beschrijvende statistiek waarbij frequenties (percentages) en medianen (met interkwartielafstanden) berekend werden. Betrouwbaarheidsintervallen bij de prevalentiecijfers werden berekend met de methode van Wilson. Om tot prevalentiecijfers te komen voor de Nederlandse bevolking pasten wij een wegingsfactor toe overeenkomstig populatiecijfers over geslacht, leeftijd, opleidingsniveau, huishoudgrootte, regio en sociale klasse van personen in de leeftijd van 75 jaar en ouder.

Ethische toetsing

De onderzoeksopzet is voorgelegd aan de medisch-ethische toetsingscommissie (METC) Utrecht, die concludeerde dat het onderzoek niet onder de reikwijdte van de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO) valt. De METC heeft voor deze studie een niet-WMO-verklaring afgegeven (METC-protocolnummer: 19-156/C).

Resultaten

Omvang van de groepen

Van alle 3141 75-plussers in ons onderzoek gaven 79 (2,52%) aan dat zij zich herkenden in de omschrijving: ‘Ik ervaar geen toekomstperspectief, ik verlang ernaar om dood te zijn en ik ben niet ernstig ziek’ (zie supplement 1). 62 van hen werden aangemerkt als ‘niet ernstig ziek’ en 56 respondenten gaven aan al een jaar of langer een doodswens te hebben (zie supplement 2). Hiermee komt de groep 75-plussers met een persisterende doodswens zonder ernstig ziek te zijn (PDW-NEZ) op 1,78% van alle 75-plussers. Binnen de PDW-NEZ-groep hadden 30 respondenten (0,96% van alle 75-plussers) een actieve doodswens (figuur). De groep 75-plussers met een actieve doodswens die zich – volgens henzelf – het beste laat omschrijven als een wens tot levensbeëindiging bestond uit 6 personen, oftewel 0,19% van alle 75-plussers.

Figuur

Subgroepen van 75-plussers die niet ernstig ziek zijn, maar wel een persisterende doodswens hebben

Aantallen en percentages

Demografische kenmerken

Tabel 1 geeft een overzicht van de demografische kenmerken van de PDW-NEZ-groep. 82% van de respondenten was tussen de 75 en 84 jaar. Bijna twee derde woonde alleen (64%) en bij de subgroep met een actieve doodswens lag dit percentage nog iets hoger (70%). Slechts 10% had geen kinderen, een percentage dat vergelijkbaar was met dat van de NEE-groep (oftewel de respondenten die zichzelf niet herkenden in de omschrijving: ‘Ik ervaar geen toekomstperspectief, ik verlang ernaar om dood te zijn en ik ben niet ernstig ziek’). Ten opzichte van de NEE-groep waren respondenten met PDW-NEZ gemiddeld vaker laagopgeleid, afkomstig uit lagere sociale klassen en iets vaker uit meer verstedelijkte gebieden.

Tabel 1

Demografische kenmerken

Ervaren gezondheid

De groep met PDW-NEZ had bij de selectie meerdere malen aangegeven zichzelf te beschouwen als ‘niet ernstig ziek’. Desondanks wijzen de scores van bijna alle gezondheidsvariabelen op een slechtere gezondheid dan in de NEE-groep (tabel 2). Het grootste verschil werd gevonden voor depressie. De groep PDW-NEZ had een mediane HADS-D-somscore van 9 (op een schaal van 0-21), waarbij een somscore vanaf 8 een indicatie geeft voor een lichte depressie. De waardering voor de algehele gezondheidstoestand (gemeten met een VAS-score) was bij PDW-NEZ-respondenten echter vrij hoog (mediaan 7).

Tabel 2

Ervaren gezondheid en ziekte bij mensen met en zonder persisterende doodswens

De aard van de doodswens en wens om te leven

Zoals weergegeven in supplement 3, gaf de meerderheid van de mensen in de PDW-NEZ-groep (68%) aan de doodswens al een aantal jaar te hebben. Bij een minderheid (16%) was de gedachte aan de doodswens dagelijks of voortdurend aanwezig. Bij anderen was dit wisselend (48%). Ruim een derde (38%) van de respondenten met PDW-NEZ gaf aan dat zij in de afgelopen 12 maanden serieus hadden overwogen om een einde aan hun leven te maken. Geen van de respondenten rapporteerde in de afgelopen 12 maanden een poging tot zelfdoding. Ten aanzien van wensen met betrekking tot levensbeëindiging, werd ‘beschikken over een zelfdodingsmiddel’ het meest gewenst (52%), gevolgd door ‘hulp bij zelfdoding door een dokter’ (38%) en ‘hulp bij zelfdoding door een andere hulpverlener of naaste’ (25%). Op de vraag naar de omschrijving die het beste past bij hun doodswens, koos echter 79% voor ‘een verlangen naar een natuurlijke dood’ of ‘om morgen niet meer wakker te worden’. De wens om zelf het eigen leven te beëindigen werd door 4% gekozen als beste omschrijving van hun doodswens, en hulp van een arts, een andere hulpverlener of naaste bij zelfdoding door 13%.

Factoren die de doodswens en de wens om te leven versterken

Supplement 4 geeft een overzicht van de factoren die volgens respondenten hun doodswens of de wens tot leven versterkten. ‘Lichamelijke en geestelijke aftakeling’ werd het meest genoemd als versterkende factor van de doodswens (63%). Daarna volgden ‘afhankelijkheid van anderen’ (59%), ‘piekeren’ (54%) en ‘eenzaamheid’ (52%). Als factor die de wens om te leven versterkte, werd ‘woonplezier (fijn huis, fijne omgeving)’ het meest genoemd door de PDW-NEZ-groep (77%).

Behoeften en communicatie

In supplement 5 is weergegeven waar respondenten in de groep PDW-NEZ naar eigen zeggen behoefte aan hebben en in hoeverre zij communiceren over hun doodswens. De sociale behoeften ‘goede gesprekken met een hulpverlener’ en ‘erkenning en begrip voor mijn gevoelens’ werden het meest gekozen. Ook de behoefte aan beter of meer contact met (klein)kinderen/familieleden werd relatief vaak genoemd. Ruim een derde (36%) gaf desgevraagd aan dat zij hun wens om dood te zijn met niemand hadden besproken. Mensen die dit wel deden, spraken het vaakst met een dokter of andere hulpverlener (36%) of met kinderen of kleinkinderen (25%).

Beschouwing

Na weging kwam het percentage mensen dat tot de PDW-NEZ-groep wordt gerekend op 2,07% van de bevolking van 75 jaar en ouder (95%-BI: 1,63-2,63). Uitgaande van 1.407.546 75-plussers in Nederland (CBS, 1 januari 2019) zou dit betekenen dat naar schatting ongeveer 29.000 mensen van 75 jaar en ouder in Nederland een persisterende doodswens hebben zonder zichzelf als ernstig ziek te beschouwen. De groep met een actieve doodswens was 1,10% (95%-BI: 0,79-1,53). Dit zou naar schatting neerkomen op circa 15.000 mensen van 75 jaar en ouder in Nederland.

Het gewogen percentage van PDW-NEZ onder 75-plussers (2,07%) ligt iets hoger dan in de gehele groep van 55-plussers (1,34%).1,11 Daarmee stemmen onze bevindingen overeen met eerder onderzoek dat laat zien dat doodswensen vaker voorkomen naarmate de leeftijd vordert.12 Andere internationale studies laten overwegend hogere percentages zien in groepen ouderen vanaf 70 jaar.12-16 Uit een analyse van 11 populatiestudies uit verschillende landen bleek dat 5% van de oudere mannen en 7% van de vrouwen een doodswens rapporteerden.17 In alle studies werden ernstig lichamelijk of psychisch zieke ouderen geïncludeerd, wat de vergelijking met de cijfers uit onze studie bemoeilijkt.

In overeenstemming met eerdere studies werd ‘lichamelijke en geestelijke aftakeling’ door veel respondenten (63%) genoemd als versterkende factor van hun doodswens.14-21 De ouderen met PDW-NEZ in onze studie hadden vaker gezondheidsproblemen dan respondenten in de NEE-groep. Ook de rol van eenzaamheid als versterkende factor in onze studie komt overeen met de resultaten van eerder onderzoek.18,22

Net als in andere studies lijkt de persisterende doodswens allerlei gradaties te hebben: variërend van een passief verlangen naar de dood tot een actieve doodswens of een duidelijke wens tot levensbeëindiging.23,24 De doodswens was veranderlijk en de intensiteit wisselde sterk. Deze ‘golfbeweging’ is ook in eerdere studies geconstateerd.1,19,25,26

Wat betreft de communicatie over de doodswens valt op dat ruim een derde aangaf de wens met niemand te bespreken, hoewel de behoefte aan erkenning, begrip en goede gesprekken wel aanwezig was. Als de wens werd besproken dan werd de arts als gesprekspartner het meest genoemd. De moeilijke bespreekbaarheid komt ook naar voren in andere studies: ouderen willen hun omgeving niet lastigvallen met hun gevoelens.25,26

Vergelijking met de doodswens onder 55-plussers

Als we de resultaten van deze subanalyse vergelijken met de resultaten die we eerder in het onderzoeksrapport gepubliceerd hebben over de gehele groep 55-plussers, zien we geen grote verschillen. Wel werd ‘afhankelijkheid van anderen’ vaker als versterkende factor van de doodswens genoemd door 75-plussers (59%) dan door 55-plussers (40%).1 Een ander opvallend verschil is dat naar verhouding minder 75-plussers overwegen om een einde aan hun leven te maken (38%) dan 55-plussers (51%).1,11 Bijna 1 op de 5 ouderen met PDW-NEZ van 55 jaar en ouder zei al het hele leven een doodswens te hebben,1,11 terwijl dit onder de 75-plussers nauwelijks speelt (1 op de 50). Bij deze vergelijking is het belangrijk om te vermelden dat wij de subanalyse van de groep 75-plussers hebben vergeleken met de hele groep 55-plussers waar de 75-plussers onderdeel van uitmaakten. Dit zou het contrast tussen beide groepen minder scherp kunnen maken.

Kracht en beperkingen van het onderzoek

Ondanks de grote, representatieve steekproef en de hoge respons (65,6%), zijn er een aantal beperkingen die meegewogen moeten worden in de interpretatie van de bevindingen. Allereerst is het belangrijk om ons te realiseren dat selectiebias en responsebias altijd een rol kunnen spelen in vragenlijstonderzoek zoals dit. Zo kunnen de 75-plussers met een doodswens mogelijk minder geneigd zijn geweest tot deelname, en is de beantwoording van vragen mogelijk beïnvloed door bijvoorbeeld de volgorde van de vragen, de sociale wenselijkheid van bepaalde antwoorden en het wel of niet juist herinneren van zaken die in het verleden liggen.

Daarnaast is dit cross-sectionele onderzoek een momentopname. Hierdoor is het niet goed mogelijk om uitspraken te doen over de oorzakelijkheid van gevonden verbanden en de ontwikkeling van doodswensen en gerelateerde factoren in de loop van de tijd. Verder hebben relatief weinig 90-plussers meegedaan aan ons onderzoek, zowel in vergelijking met de bevolkingsverdeling als in vergelijking met de non-respons. De ongewogen prevalentiecijfers zouden hierdoor lager kunnen zijn dan in werkelijkheid. Voor de betrouwbaarheid van de percentages is het daarom extra belangrijk dat we deze ongewogen percentages gecorrigeerd hebben met een wegingsfactor. Ook na weging blijft het een feit dat de groep ouderen (75-plussers) met een persisterende doodswens zonder dat zij ernstig ziek zijn, relatief klein is. Vanwege de kleine aantallen moeten de percentages van de kenmerken en factoren met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.

Implicaties voor de praktijk

Het is van groot belang oog te hebben voor de ambivalentie van de doodswens van mensen die niet ernstig ziek zijn. De betekenis van de uitspraak dat iemand naar de dood verlangt, een doodswens heeft of het leven als ‘voltooid’ ervaart, kan per persoon sterk variëren. Een flink deel van deze mensen blijft buiten beeld van zorgverleners omdat zij niet over hun doodswens spreken. Dit kan tijdige ondersteuning door huisartsen of andere zorgverleners in de eerste lijn bemoeilijken. Met name een explorerend gesprek, waarin erkenning en begrip een belangrijke plaats hebben, lijkt nodig. Om de achtergrond te begrijpen en de onderliggende behoeften van deze ouderen te kennen is het essentieel om zowel de betekenis als de aard van de doodswens – de duur en persistentie, stabiliteit, intensiteit en eventuele activiteiten die al dan niet ondernomen worden om de dood te bespoedigen – zorgvuldig uit te vragen. Bij slechts een klein deel is er een actuele vraag naar hulp bij zelfdoding.