Morele keuzes bij euthanasie van patiënten met autisme of een verstandelijke beperking

Waarom dit onderzoek?

Op basis van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) is euthanasie in Nederland toegestaan. Belangrijke eisen zijn dat iemand ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en een vrijwillig en weloverwogen verzoek doet. Geen patiëntengroepen worden structureel uitgesloten van toegang tot euthanasie, dus ook mensen met autisme of een verstandelijke beperking komen potentieel in aanmerking. Autisme is een stoornis die zich kenmerkt door beperkingen op het gebied van sociale interactie en een beperkt, repetitief gedragspatroon. Geregeld hebben mensen met autisme ook een verstandelijke beperking, maar dat hoeft niet.

Onderzoeksvraag

In hoeverre zijn de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie toepasbaar op patiënten met een verstandelijke beperking of autisme?

Hoe werd dit onderzocht?

De toepassing van de zorgvuldigheidseisen zoals gesteld in de WTL werd onderzocht in 9 online gepubliceerde patiëntverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). Het betrof allemaal patiënten met autisme en/of een verstandelijke beperking.

Belangrijkste resultaten

Van de 9 patiënten hadden er 6 een verstandelijke beperking, 2 het syndroom van Asperger (en dus per definitie een op zijn minst gemiddelde intelligentie), en 1 patiënt had zowel autisme als een ongespecificeerde cognitieve stoornis. Bij 2 patiënten werd gedurende de beoordeling getwijfeld of ze in staat waren tot een vrijwillig en weloverwogen verzoek, maar uiteindelijk werd dit wel vastgesteld. Bij alle patiënten werd het lijden als uitzichtloos en ondraaglijk beoordeeld. Bij 5 patiënten werd het lijden veroorzaakt door uiteenlopende psychische klachten en gekleurd door gebrekkige coping, passend bij autisme of verstandelijke beperking. Bij 2 patiënten werd het lijden direct veroorzaakt door de sociale beperkingen passend bij autisme. Bij 2 patiënten was het lijden somatisch.

Consequenties voor de praktijk

Deze studie laat zien dat patiënten met autisme en verstandelijke beperking toegang hebben tot euthanasie, een feit dat mogelijk relatief onbekend is. Zowel de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden als de vrijwilligheid en weloverwogenheid blijken ingewikkeld om vast te stellen. Een belangrijke kanttekening bij dit artikel is dat de casussen onderling sterk verschilden. Patiënten met een verstandelijke beperking worden gepresenteerd naast patiënten met een gemiddelde intelligentie en de redenen voor euthanasie lopen ook uiteen. Ondanks deze tekortkomingen roept dit artikel de belangrijke vraag op of euthanasie binnen deze patiëntengroepen moreel verdedigbaar is. Enerzijds verdienen deze patiënten voldoende bescherming, anderzijds kan a priori uitsluiting als discriminerend worden ervaren. Een tussenweg met zorgvuldige en uitgebreide toetsing door experts op het gebied van autisme of verstandelijke beperking lijkt passend.