Graag zou ik willen reageren op het artikel "Hoge sterfte van patiënten met idiopathische pulmonale fibrose op Nederlandse longtransplantatielijst” geschreven door L. ten Klooster et al. In dit artikel worden enkele beweringen gedaan die enige uitdieping vergen wat betreft de werkwijze van Eurotransplant International Foundation (ETI).

 

Ten eerste wordt het volgende aangegeven: “Eurotransplant zorgt onder andere in Nederland voor de verdeling van orgaandonoren en hanteert nog geen criteria voor het bevoordelen van specifieke patiëntengroepen”.  Sinds 2000 gebruikt Eurotransplant de internationale status “Hoog Urgent” (HU), waarbij zeer zieke patiënten internationaal prioriteit krijgen over patiënten met de status “transplantabel” (T).

 

De internationale HU-status werd toegewezen aan de hand van specifieke criteria. Deze criteria zijn afgestemd met alle lidstaten van ETI in 2000. Tevens heeft elke lidstaat de mogelijkheid om patiënten de nationale HU-status toe te wijzen, waarbij deze patiënten prioriteit krijgen voor een transplantatie, op nationaal niveau. Patiënten met de internationale HU-status, konden beschouwd worden als één groep. Eén van de diagnoses die in aanmerking kwam voor de internationale HU-status was Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF), mist dat de patiënt aan bepaalde criteria voldeden.  Deze patiënten konden dus wel degelijk prioriteit krijgen boven andere patiënten.

 

Het artikel geeft aan dat de wachttijd tot longtransplantatie in Nederland drie jaar bedraagt. De mediane wachttijd  van HU patiënten in Nederland in 2011 bedroeg 47 dagen en voor de T-status patiënten 594 dagen (data hier niet getoond).

 

Per december 2011 worden longen in Duitsland toegewezen volgens het Lung Allocation Score (LAS)-model. Dit model zou een oplossing kunnen bieden voor de IPF patiënten, aangezien in de berekening deze score rekening houdt met de diagnose van de patiënt. In Nederland wordt aan de implementatie van dit model gewerkt. Ongeacht het model dat wordt toegepast blijft het een feit dat Nederland (helaas) een relatieve lage donoropbrengst heeft in vergelijking met andere ETI lidstaten. Tevens een mogelijke oorzaak van de verlengde wachttijd in vergelijking tot andere landen in de Eurotransplant regio.

 

Susan Y. Marks

Joris J. Blok

Erwin de Vries

Axel Rahmel